Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Slider
Slider

Kontakty:

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6

Martina Michalová - koordinátorka
mobil: + 420 774 151 290
e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz

uredni hodiny


pozvanka 21 7 2020


Infolinky SZU k epidemii COVID 19

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

10.7.2020

Červnové čavonoviny

v novém čísle Čavonovin bychom Vám rádi nabídli přehled hlavních události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. V červnu jsme se mimo jiné zúčastnili kulatého stolu, který na téma vzácných onemocnění připravil Zdravotnický deník. Hovořilo se o současné situaci v léčbě vzácných onemocnění i o tom, co by měla přinést slibovaná novela zákona o zdravotním pojištění, která nabízí nově systémový vstup „orphanů“ do úhrad ze zdravotního pojištění. Pevně věříme, že novela vstoupí brzy v platnost, jelikož se začínají objevovat další a další léky na vzácná onemocnění. Více informací zde

11.6.2020

Květnové čavonoviny

přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.

Dovolujeme si Vás upozornit na aktuální statistiky kolem vzácných onemocnění a též na rozhovor s primářkou Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno o péči o pacienty se vzácným onemocněním v době koronavirové epidemie nebo o správné komunikaci mezi lékaři a pacienty. Mnoho dalšího najdete zde.

14.5.2020

Dubnové čavonoviny

Vážení příznivci,

přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Koronavirová pandemie se negativně projevila v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Před omezeními, která tato pandemie způsobila, jsme byli zvyklí na pravidelnou zdravotní péči, ta se však stala nedostupnou. Na toto téma, ale i další témata jsem pohovořila s redakcí Mladé fronty DNES, která rozhovor zveřejnila. Odkaz 

Číst dál...

Videa

16.7. CNN Prima News. Nemocní, pomozme si sami aneb Jak vznikly desítky pacientských organizací. (web)

Číst dál...

 

Články v tisku 2020

16.7.2020 zdravotnickydenik.cz Plníme dluh vůči lidem se vzácnými nemocemi, říká náměstek Filip Vrubel. Návrh systémového hrazení orphan drugs je na světě. (web)

10.7.2020 Červnové čavonoviny

6.7.2020 PODCAST: Orphan drugs jsou drahé, ale i šetří náklady (web)

11.6.2020 Květnové čavonoviny

14.5.2020 Dubnové čavonoviny

Číst dál...

Články v tisku 2019

31.12. Prosincové čavonoviny

9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)

2.12. Listopadové čavonoviny

5.11. Říjnové čavonoviny

15.10. Zářijové čavonoviny

30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)

4.9. Srpnové čavonoviny 

14.8. červencové čavonoviny

Číst dál...

Audio

3.7.2020. ČRo. Raní interview (web)

11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové

Číst dál...

Partneři

Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK