Logo - ČAVO, klikněte pro úvodní stránku Klikněte pro návrat na úvodní stránku
youtube-32pxfacebook-32px

Facebook ČAVO

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

ČAVO sdružuje a zastupuje zájmy pacientů se vzácným onemocněním v České republice. Více zde:

Novinky, videa a články o vzácných onemocněních

Novinky

22.9.2016

KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Den konání: sobota, 15. 10. 2016 od 9:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde.

11.9.2016

Prohlédněte si nový web členské organizace Rodina spolu z.s.

Rodina spolu z.s. se věnuje především vzácné nemoci dystonii. Nyní pro svoje příznivce připravila nový web, který si můžete prohlédnout zde. Také pro svoje fanoušky připravila i Facebookové stránky, které naleznte zde.

23.8.2016

Účastněte se průzkumu- Dopad vzácných onemocnění na každodenní život!!

Vyzýváme všechny naše příznivce trpící vzácným onemocněním nebo mající ho v rodině o vyplnění mezinárodního průzkumu Rare Barometer. Pomůžete tím nasbírat nezbytná data o vzácných onemocněních. Průzkum je v češtině!! 

7.7.2016

Výroční zpráva 2016

Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2016. K nahlédnutí je zde.

10.6.2016

Konference ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Tým ČAVO byl na konferenci ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Konec května zástupci ČAVO strávili ve skotském Edinburghu, kde se účastnili jednání Rady národních aliancí při evropské pacientské organizaci Eurordis, po které odstartovala samotná konference ECRD.

Zpráva v bodech:

ČAVO je zapojeno do záměrů Eurordisu na evropské úrovni a aktivně je zavádí na úrovni národní:

Číst dál...

Videa

19.9.2016 Události ČT1. Diagnostika vzácných nemocí. Odkaz naleznete zde.

29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba

Číst dál...

Audio


31.03.2016 Český rozhlas dvojka. Poradna - Už u nejmenších dětí (nebo dokonce v těhotenství) se projeví nejtěžší formy vzácných nemocí.  Když máte něco, co jiný ne, jste na to hrdí a někt

Číst dál...

Články v tisku 2016

7.6.2016 Lidové noviny. Vzácné nemoci. Dlouhá cesta k diagnóze a nové výzkumy. Odkaz zde.

3.6.2016 Zdravotnickýdeník.cz Dobrá zpráva: Novorozenecký screening v Česku byl rozšířen o dalších pět onemocnění. Odkaz zde.

1.6.2016 Lidové noviny. Výzkum je šancí pro české pacienty. Odkaz 

Číst dál...

Články v tisku 2015

15.10.2014 Norské fondy. Co víme o vzácných onemocnění. (odkaz)

7.10.2015 Zdravotnickýdeník.cz. Vzácné nádory stojí za polovinou úmrtí na rakovinu. Včas je rozpoznat může pomoci nová kniha zde

5.9.2015 Zdravotnickýdeník.cz. Čeští pacienti s Duchennovou dystrofií by měli mít brzy dostupný první lék. (odkaz)

10.6.2015 Norwegian Institute of Public Health. Norští a čeští lékaři spojili své síly pro vzácná onemocnění. Odkaz na českou verzi (pdf). Odkaz na anglickou verzi (web)

01.05.2015 VOX pediatrie - Časopis praktických lékařů pro děti a dorost. Vzácná onemocnění (pdf)

15.03.2015 Zdravotnické noviny. Když je vzácnost na obtíž. (pdf)

10.03.2015 Medical Tribune. Vzácná onemocnění (

Číst dál...