Logo - ČAVO, klikněte pro úvodní stránku Klikněte pro návrat na úvodní stránku
youtube-32pxfacebook-32px

Facebook ČAVO

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

ČAVO sdružuje a zastupuje zájmy pacientů se vzácným onemocněním v České republice. Více zde:

Novinky, videa a články o vzácných onemocněních

Novinky

10.6.2016

Konference ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Tým ČAVO byl na konferenci ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Konec května zástupci ČAVO strávili ve skotském Edinburghu, kde se účastnili jednání Rady národních aliancí při evropské pacientské organizaci Eurordis, po které odstartovala samotná konference ECRD.

Zpráva v bodech:

ČAVO je zapojeno do záměrů Eurordisu na evropské úrovni a aktivně je zavádí na úrovni národní:

  • Iniciace zapojení českých poskytovatelů zdravotnictví do vytváření ERN (Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění).
  • V rámci ERN podílení se na vytváření pacientských advokačních skupin EPAGs při ERN.
  • Zapojení se do iniciativy Výzva plátcům (Call to payers), kterou odstartoval minulý rok Eurordis společně s EPF (European Patient Forum). Snahou této výzvy je rozpoutat komunikaci mezi členskými státy v oblasti společného oceňování a nakupování léků již v procesu jejich vývoje.
  • Zapojení se do programu Iniciativa Rare Barometer Voices organizace EURORDIS, která se snaží dát vyšší váhu hlasu pacientů trpících vzácnými chorobami. Cílem je převést názory a zkušenosti týkající se témat, která na vás mají přímý dopad, na čísla a fakta, jež lze sdělovat širší veřejnosti.
  • Den vzácných onemocnění 2017 - téma pro tento rok je Výzkum.
  • Vznikl Výbor pro vzácná onemocnění při OSN, který bude 8.11. 2016 inaugurován.

Číst dál...

Videa

29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde.

29.2.2016 Dobré ráno ČT2.

Číst dál...

Audio


31.03.2016 Český rozhlas dvojka. Poradna - Už u nejmenších dětí (nebo dokonce v těhotenství) se projeví nejtěžší formy vzácných nemocí.  Když máte něco, co jiný ne, jste na to hrdí a někt

Číst dál...

Články v tisku 2016

7.6.2016 Lidové noviny. Vzácné nemoci. Dlouhá cesta k diagnóze a nové výzkumy. Odkaz zde.

3.6.2016 Zdravotnickýdeník.cz Dobrá zpráva: Novorozenecký screening v Česku byl rozšířen o dalších pět onemocnění. Odkaz zde.

1.6.2016 Lidové noviny. Výzkum je šancí pro české pacienty. Odkaz 

Číst dál...

Články v tisku 2015

15.10.2014 Norské fondy. Co víme o vzácných onemocnění. (odkaz)

7.10.2015 Zdravotnickýdeník.cz. Vzácné nádory stojí za polovinou úmrtí na rakovinu. Včas je rozpoznat může pomoci nová kniha zde

5.9.2015 Zdravotnickýdeník.cz. Čeští pacienti s Duchennovou dystrofií by měli mít brzy dostupný první lék. (odkaz)

10.6.2015 Norwegian Institute of Public Health. Norští a čeští lékaři spojili své síly pro vzácná onemocnění. Odkaz na českou verzi (pdf). Odkaz na anglickou verzi (web)

01.05.2015 VOX pediatrie - Časopis praktických lékařů pro děti a dorost. Vzácná onemocnění (pdf)

15.03.2015 Zdravotnické noviny. Když je vzácnost na obtíž. (pdf)

10.03.2015 Medical Tribune. Vzácná onemocnění (

Číst dál...