Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Image is not available


Slider

Facebook ČAVO

Logo a odkaz - Spolehlivá veřejně prospěšná organizace

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

2.11.2017

Říjnové čavonoviny

Je zde nové číslo Čavonovin. Rozhodně za přečtení stojí rozhovor s Lenkou Teskou Arnoštovou. Přečíst si je můžete zde.

15.10.2017

ČAVO jmenováno do pacientské rady MZČR

Dne 6.října 2017 byl ČAVu předán jmenovací dekret do nové Pacientské rady ministra zdravotnictví. Jsme moc rádi, že můžeme v této Radě naše členy zastupovat a hájit jejich zájmy.


22196253 1638164806236067 6652491605801315985 n


4.10.2017

Zářijové čavonoviny

V tomto čísle bychom opravdu rádi vyzdvihli článek o paní doktorce Haně Kolářové, který je opravdu hezky napsaný. Prohlednout si ho můžete zde.

13.8.2017

Červencové čavonoviny

Opět vám přinášíme novinky a zajímavosti ze světa vzácných onemocnění a zdravotnictví. Prohlédnout si je můžete zde.

9.7.2017

Výroční zpráva 2016

Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2016. K nahlédnutí je zde.

17.6.2017

Setkání SÚKL s pacientskými organizacemi

Dne 13. června proběhlo setkání SÚKL s pacientskými organizacemi. 
Témata setkání:

Číst dál...

Články v tisku 2017

7.11.2017 Ulékaře.cz  Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním? (web)

2.11.2017 Říjnové čavonoviny 

4.10.2017 Zářijové čavonoviny

4.10.2017 Srpnové čavonoviny

9.9.2017 idnes.cz - Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká.  (

Číst dál...

Články v tisku 2016

31.12.2016 prosincové čavonoviny

24.11.2016 Děti s Villiamsovým syndromem na rekondičním pobytu v Podmitrově

16.11.2016 Zdravotnickydenik.cz. VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami. Na začátek se zaměří na čtyři nemoci. (Odkaz zde)

15.11.2016 E15 „Vzácní“ pacienti se už nebudou doprošovat léčby. Alespoň někteří (odkaz zde)

7.11.2016 Čavonoviny - říjen

Číst dál...

Videa

19.9.2016 Události ČT1. Diagnostika vzácných nemocí. Odkaz naleznete zde.

29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba

Číst dál...

Audio


31.03.2016 Český rozhlas dvojka. Poradna - Už u nejmenších dětí (nebo dokonce v těhotenství) se projeví nejtěžší formy vzácných nemocí.  Když máte něco, co jiný ne, jste na to hrdí a někt

Číst dál...

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Norway Grants
Norské fondy
Chci na web
HealthCare Institute
zvyšujeme kvalitu poskytované péče v nemocnicích
Chci na web
Ordinace roku
Ordinace roku
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol