Logo - ČAVO, klikněte pro úvodní stránku Klikněte pro návrat na úvodní stránku
youtube-32pxfacebook-32px

Facebook ČAVO

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

23.4.2017

KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Den konání: sobota, 13.05. 2017 od 10:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde.

8.4.2017

Březnové čavonoviny

Co se událo nového ve světě vzácných onemocnění? To si můžete přečíst v březnových čavonovinách zde.

26.3.2017

Evropské referenční sítě (ERN)

Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění.

Evropské referenční sítě (ERNs) jsou virtuální sítě zahrnující poskytovatele zdravotní péče napříč celou Evropou.

Jejich cílem je řešit složité či vzácné onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentraci znalostí a zdrojů.

V tomto odkazu najdete brožurku s přehledem doposud vytvořených sítí. Zatím je tato informace dostupná pouze v angličtině. My jsme již z naší strany učinili kroky, abychom Vám ji případně zpřístupnili v českém jazyce. O výsledku budeme informovat opět na našich stránkách.

2.3.2017

Únorové Čavonoviny

Přinášíme vám nové číslo našich čavonovin. Prohlédnout si je můžete zde.

2.3.2017

Konference Vzácná onemocnění a zdravotní postižení v současné společnosti

Rádi bychom vás pozvali na tuto konferenci. Koná se ve dnech 29. - 30.3 v kongresovém sálu Top Hotelu Praha. Bližší informace naleznete zde.

27.2.2017

Tisková zpráva společnosti Shire ke dni vzácných onemocnění

Společnost Shire spouští kampaň „Vzácné počítání“ (Rare Count) s cílem znázornit či „spočítat“ dopad vzácného onemocnění na život jednotlivých pacientů

* Za každou registrovanou osobu společnost Shire poskytne dar předním organizacím, které se zabývají vzácnými onemocněními

* Kampaň vzdává hold Dni vzácných onemocnění, je přístupná všem na www.shire.com/RareCount

 Více se dozvíte v tiskové zprávě zde.

23.2.2017

Zpravodaj ČAVO 01/2017

Nový zpravodaj je tu. Dozvíte se opět spoustu zajímavých novinek ze světa vzácných onemocnění. Prohlédnout si ho můžete zde.

18.2.2017

Tisková zprává ke Dni vzácných onemocnění 2017

Zde naleznete tiskovou zprávu naší organizace. Hlavním tématem letošního roku je výzkum. Medicínský výzkum mění životy pacientů – a u vzácných onemocnění to platí dvojnásob. Proto se letošním heslem stalo: Výzkum nám dává naději

7.2.2017

Přátelské setkání u příležitosti dne vzácných onemocnění 2017

Zveme vás na setkání, které se uskuteční dne 1.března od 16:00 hodin v Mendelově museum Masarykovy univerzity v Brně. Je připraven bohatý program zaměřený na vzácná onemocnění. Zde naleznete pozvánku a program.

5.2.2017

Zpravodaj 02/2016

Přinášíme vám nový ČAVO zpravodaj se spoustou zajímavých informací. Neleznete zde rozhovor s Lenkou Teskou Arnoštovou o pacientských organizací, dále informace o evropských referečních sítích a mnoho dalšího. Prohlédnout si ho můžete zde.

3.2.2017

Lednové čavonoviny

Přečtěte si v našich novinách rozhovor s novým ministrem zdravotnictví Miloslavem Ludvíkem, dále se dozvíte, že mnočetný myelom je vylečitelný, ale na potřebnou terapii chybí peníze. Mnoho dalších zajímavých informací si přečtěte zde.

3.2.2017

Prosincové Čavonoviny

Přinášíme vám spousto zajímavých novinek o vzácných onemocnění za měsíc prosinec. Prohlédnout si je můžete zde.

7.11.2016

ČAVONOVINY říjen

Co zajímavého se událo v oblasti vzácných onemocnění v říjnu? To a mnohem více si nyní můžete přečíst v říjnových Čavonovinách.

 

19.10.2016

Konference

Dne 15.10. 2016 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
PharmDr. Lenka Vostálová, Ph.D.  Aplikace cenových a úhradových mechanismů versus léčiva pro vzácná onemocnění.
Mudr. Marek Turnovec. Genetické laboratorní vyšetření u vzácných onemocnění
prim. Mudr. Markéta Havlovicová Spolupráce ČAVO při výuce mediků na 2. LF UK Praha
Tým ČAVO Projekty ČAVO
Tým ČAVO Zprává o činnosti 2015
Tým ČAVO Plán činnosti 2016

 

22.9.2016

KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Den konání: sobota, 15. 10. 2016 od 9:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde.

11.9.2016

Prohlédněte si nový web členské organizace Rodina spolu z.s.

Rodina spolu z.s. se věnuje především vzácné nemoci dystonii. Nyní pro svoje příznivce připravila nový web, který si můžete prohlédnout zde. Také pro svoje fanoušky připravila i Facebookové stránky, které naleznte zde.

23.8.2016

Účastněte se průzkumu- Dopad vzácných onemocnění na každodenní život!!

Vyzýváme všechny naše příznivce trpící vzácným onemocněním nebo mající ho v rodině o vyplnění mezinárodního průzkumu Rare Barometer. Pomůžete tím nasbírat nezbytná data o vzácných onemocněních. Průzkum je v češtině!! 

7.7.2016

Výroční zpráva 2016

Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2016. K nahlédnutí je zde.

10.6.2016

Konference ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Tým ČAVO byl na konferenci ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Konec května zástupci ČAVO strávili ve skotském Edinburghu, kde se účastnili jednání Rady národních aliancí při evropské pacientské organizaci Eurordis, po které odstartovala samotná konference ECRD.

Zpráva v bodech:

ČAVO je zapojeno do záměrů Eurordisu na evropské úrovni a aktivně je zavádí na úrovni národní:

  • Iniciace zapojení českých poskytovatelů zdravotnictví do vytváření ERN (Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění).
  • V rámci ERN podílení se na vytváření pacientských advokačních skupin EPAGs při ERN.
  • Zapojení se do iniciativy Výzva plátcům (Call to payers), kterou odstartoval minulý rok Eurordis společně s EPF (European Patient Forum). Snahou této výzvy je rozpoutat komunikaci mezi členskými státy v oblasti společného oceňování a nakupování léků již v procesu jejich vývoje.
  • Zapojení se do programu Iniciativa Rare Barometer Voices organizace EURORDIS, která se snaží dát vyšší váhu hlasu pacientů trpících vzácnými chorobami. Cílem je převést názory a zkušenosti týkající se témat, která na vás mají přímý dopad, na čísla a fakta, jež lze sdělovat širší veřejnosti.
  • Den vzácných onemocnění 2017 - téma pro tento rok je Výzkum.
  • Vznikl Výbor pro vzácná onemocnění při OSN, který bude 8.11. 2016 inaugurován.

Shrnutí: Můžeme konstatovat, že v porovnání s ostatními členskými státy si naše země co do úrovně péče o pacienty s VO vede dobře a abychom mohli stále zlepšovat kvalitu péče a mít co nejrychlejší přístup k novým lékům, je potřeba se aktivně zapojovat do iniciativ na evropské úrovni. Toto je nelehký úkol jak pro naše odborníky na VO, tak i pro zástupce státních institucí a samozřejmě i pro nás, ČAVO.

7.6.2016

Novorozenecký screening v Česku se rozšířil na 18 vzácných nemocí

Přinášíme výbornou zprávu. Od 1. června 2016 se český program novorozeneckého screeningu rozšiřuje z původních 13 na 18 onemocnění. Podrobné informace naleznete v článku zde.

2.6.2016

Speciál Lidových novin Medicína & Věda

Dne 1.6.2016 v Lidových novinách vyšla pravidelná příloha Medicína & Věda věnující se vzácným onemocněním. Vzácní nemocní mezi námi a Výzkum je šancí pro české pacienty.

9.3.2016

Mezinárodní den vývojových vad 2016

I letošní 3. březen je Mezinárodním dnem vrozených vad. Vrozené vady postihují 3-5 % novorozených dětí, nejsou tedy tak vzácné, jak by se snad mohlo zdát. Řadě příčin vrozených vad lze přitom předcházet. Doporučení stran primární prevence vrozených vad naleznete například zde: www.sgl.cz

29.2.2016

Zpravodaj ČAVO 01/2016

Vyšel nový zpravodaj ČAVO, kde představíme národní sdružení PKU a jiných DMP. Dále je zde zajímavý článek o historii vzácných onemocnění a také se zaměříme na vzácná onemocnění jinde v Evropě. V neposlední řadě si můžete přečíst článek s předsednictvem ČAVO. Zpravodaj naleznete zde.

26.2.2016

Spot ke dni vzácných onemocnění

19.2.2016

Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení

Vážené dámy,
vážení pánové,

z pověření místopředsedy Výboru pro zdravotnictví MUDr. Davida Kasala a tajemníka výboru Mgr. Martina Blažka bychom Vás rádi pozvali na kulatý stůl pořádaný Výborem pro zdravotnictví, který se koná pod záštitou pana místopředsedy MUDr. Davida Kasala a ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění u příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění pod názvem"Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení"
v pondělí 29. února 2016 od 13.30 hodin v budově Poslanecké sněmovny, Malostranské nám. 7/19, Praha 1-Malá Strana, místnost č. 48/Konírna.

Dovolujeme si Vás touto cestou požádat o včasné potvrzení Vaší případné účasti na sekretariát Výboru pro zdravotnictví na e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. nebo
tel.: 257 17 3346-48, 3352.

Zároveň si Vám dovoluji připomenout, že pro vstup do budovy Poslanecké sněmovny je potřeba mít s sebou občanský průkaz nebo cestovní pas.

Více informací o dalších aktivitách Výboru pro zdravotnictví v případě Vašeho zájmu najdete zde.

10.2.2016

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2016

Všechny plakáty k tisku můžete stahovat zde.

 

3.2.2016

Kontakt dvojky - vzácná onemocnění

Český rozhlas 2, Kontakt dvojky - Vzácná onemocnění. Host: MUDr. Kateřina Kubáčková, onkolog, FN Motol a Prof. MUDr. Milan Macek jr. genetik, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky UK při FN Motol. Moderuje Jiří Pešina.

2.2. 2016

Den vzácných onemocnění

Připojte se k nám. Chceme být slyšet!

Blíží se Den vzácných onemocnění, který si připomeneme v tomto přestupném roce právě 29. února.

Podívejte se na video spot, který tento den připomíná a sdílejte! Hlavní aktérkou je 18letá dívka s Williamsovým syndromem, která žije se svými rodiči v italském Trevízu.

Děkujeme





Více o dni vzácných onemocnění se můžete dočíst v tiskové zprávě.

9.1.2015

Zpravodaj ČAVO 02/2015

ČAVO vám přináší nový Zpravodaj, který vyšel na konci roku 2015.
Naleznete zde zajímavosti o klasifikaci vzácných onemocnění v ČR, připravili jsme pro vás rozhovor s Markem Váchou a také představíme spolek diagnóza FH. To vše a mnoho dalšího naleznete ve Zpravodaji. Prohlédnout si ho můžete zde.

4.1.2015

Značka spolehlivosti

Získali jsme značku "SPOLEHLIVÁ"
ČAVO získalo značku a označení "Spolehlivá veřejně prospěšná organizace". Stalo se tak na základě Rozhodnutí Rady pro hodnocení spolehlivosti Asociace veřejně prospěšných organizací ČR (AVPO ČR) dne 24. 11. 2015. Jsme na toto označení patřičně hrdi a zároveň nás to zavazuje do další práce.
Přehled certifikovaných organizací lze najít na www.znackaspolehlivosti.cz

9.12.2015

Zachování oboru Praktický lékař pro děti a dorost (PLDD)

Odborná společnost (OSPDL ČLS JEP) a Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost (SPLDD ČR) připravily vyjádření v souvislosti s návrhem novely zákona č. 95/2007 o dalším vzdělávání lékařů. Záměrem tohoto zákona je ,mimo jiné, také sloučit dva základní obory,které mají za cíl vzdělávat absolventy lékařských fakult v dětském a dorostovém lékařství,do jednoho oboru. OSPDL a SPLDD nesouhlasí s vyřazením oboru Praktického lékařství pro děti z oborů základních a obrací se na veřejnost, pacienty i pacientské organizace s petiční výzvou o podporu. Svoji podporu můžete vyjádřit zasláním petice nebo e-mailu na organizátory. Veškeré informace ke stažení zde:

Deset důvodů pro zachování oboru Praktický lékař pro děti a dorost (PLDD)
Petice
Oslovení veřejnosti

12.11.2015

Mapa specializovaných center

V příloze lidových novin vyšla mapa specializovaných center péče. Prohlédnout si ji můžete zde.

26.10.2015

Valná hromada

Dne 24.10. 2015 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila Valná hromada ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
Marek Vácha Etické problémy spojené se vzácným onemocněním
MUDr. Havlovicová Psychosociální aspekty života rodin se vzácným onemocnění
Tomalová Centrum provázení
Mgr. Cagáňová 3D Scan
Dufková Projekt Euroklíč
Tým ČAVO Dílčí zpráva o činnosti ČAVO 2015
Tým ČAVO Plán činnosti 2016
Tým ČAVO Nové stanovy ČAVO

23.10.2015

Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace,
kódování

Ve středu 11. listopadu 2015 Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR ve spolupráci s Meziresortní a mezioborovou pracovní skupinou pro vzácná onemocnění pořádá seminář Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace, kódování. Seminář se koná v budově Ministerstva zdravotnictví ČR (Palackého náměstí 4, Praha 2) v zasedací místnosti č. 281. Kapacita sálu je 80 osob, vstup je zdarma, ale doporučujeme potvrzení účasti na e-mailové adrese Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Pozvánku můžete stáhnout zde.

VALNÁ HROMADA spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

PROGRAM
Den konání: sobota, 24. 10. 2015 od 9:30 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde

17.9.2015

Nové terapie vzácných nemocí v pediatrii

Dne 23.10.2015 se uskuteční podzimní motolské setkání vedoucích pracovníků dětských oddělení a klinik z Prahy, Středočeského kraje a dalších oblastí – a jejich nejbližších spolupracovníků.  Tématem setkání jsou především novinky v oblasti léčby vzácných onemocnění. Pozvánku si můžete přečíst zde.

14.9.2015

Novela zákona č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění

1. září vstoupila v účinnost novela zákona č.48/1997 Sb. O VEŘEJNÉM ZDRAVOTNÍM POJIŠTĚNÍ. Vůbec poprvé se v české legislativě objevuje termín vzácná onemocnění.

Jedná se konkrétně o § č. 11, odstavec f: "Pojištěnec ma právo na poskytnutí zdravotní péče hrazené v rozsahu a za podmínek stanovených tímto zákonem související s onemocněními s velmi nízkým výskytem v populaci ve smyslu přímo použitelného právního předpisu Evropské unie19a) (dále jen „vzácná onemocnění“), včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, hrazených podle tohoto zákona"

Je to významný pokrok pro naši organizace a základní kámen, na kterém bude moct stavět naši další činnost při obhajobě zájmů pacientů se vzácným onemocněním.

Celý zákoj je k náhlednutí na těchto stránkách:zákon č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění.

16.8.2015

Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech

EUCERD - Evropská komise expertů pro vzácná onemocnění vydala dokument obsahující doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech.  Přečíst si ho můžete zde. Rovněž je k nalezení v sekci zajímavé dokumenty.

1.7.2015

Výroční zpráva roku 2014

Vážení spolupracovníci a příznivci ČAVO, nyní si můžete prohlednout výroční zprávu ČAVO za rok 2014 zde.

25.6.2015

Mezinárodní iniciativa pro vzácná onemocnění (Rare Disease International; RDI)

V Madridu byla na konci května založena celosvětová iniciativa s názvem Rare Diseases International (RDI. Jedná se o iniciativu EURORDIS, která vznikla ve spolupráci s národními asociacemi pro vzácná onemocnění. Přípravnou fázi této iniciativy řídí EURORDIS a národní asociace pro vzácná onemocnění z USA (NORD), Kanady (CORD), Japonska (JPA), Číny (CORD) a Indie (I-ORD). Spolupracuje s nimi také Ibero-americká panregionální aliance (ALIBER) a Mezinárodní federace pro epidermolysis bullosa (DEBRA International).

Hlavní cíle RDI:

· Zvyšovat informovanost veřejnosti a ovlivňovat politická rozhodnutí tak, aby se vzácná onemocnění stala prioritou pro mezinárodní veřejné zdravotnictví a výzkum.

· Zastupovat členy a pacienty se vzácnými onemocněními v mezinárodních institucích, např. ve Světové zdravotnické organizaci (WHO) a v ekonomickém a sociálním výboru OSN.

· Pomáhat členům zlepšovat život těch, kteří žijí se vzácným onemocněním nebo jsou jím ovlivněni. K tomuto cíli bude sloužit výměna informací, sdílení kontaktů, vzájemná podpora a společné aktivity.

19.6.2015

Norští a čeští lékaři spojili své síly pro vzácná onemocnění

Dětem se vzácnými onemocněními a jejich rodinám v Norsku a České republice se bude dostávat lepší zdravotnické péče díky úspěšné spolupráci mezi zdravotnickými odborníky z obou zemí. Norský Institute of Public Health (NIPH) zahájil spolupráci s českými odborníky v rámci grantů EEA a Norské grantové agentury. Celý článek věnující se této spolupráci si můžete přečíst zde.

Odkaz na anglickou verzi tohoto článku naleznete zde.

 

26.4.2015

Členská schůze

Dne 18.4. 2015 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila členská schůzce ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
MUDr. Adamovičová Posílení handicapovaných klientů
Kotrba  Jak mohou pacientské organizace ovlivnit zpřístupnění léků pro  vzácná onemocnění u nás doma
Mlčoch Jak mohou pacientské organizace ovlivnit zpřístupnění léků pro vzácná onemocnění u nás doma
prof. MUDr. Macek Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015-2017
Tým ČAVO Návštěva zástupců ČAVO ve Frambu
Tým ČAVO Zprává o činnosti 2014
Tým ČAVO Plán činnosti 2015

7.4.2015

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015 - 2017

Usnesením Vlády ČR byla 4. února 2015 přijata zpráva o plnění úkolů Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na roky 2012-2014 a zároveň byl přijat Národní akční plán na roky 2015-2017. Veškeré dokumenty v pdf formátu naleznete níže:
Zpráva o naplnění NAP RD 2012-2014
Usnesení vlády č.76
Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2015-2017

1.4.2015

Členská schůze ČAVO


Dne 18.4.2015  od 9:00 se uskuteční členské setkání České asociace pro vzácná onemocnění. Bude probíhat opět v Naše Kavarná o.s. Zde naleznete program. Verze tohoto programu je konečná. Čas registrace a členské schůze je závazný

28.02.2015

Den vzácných onemocnění

Poslední únorový den si po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácnými onemocněními. Letos připomínáme především ty, kteří o nemocněné pečují a pomáhají jim v každodenním životě. Příbuzné i přátele, kteří věnují svůj čas a své síly, aby pomohli zlepšit jejich situaci.

Nový web, kde o svém životě se vzácným onemocněním vyprávějí sami pacienti spustila při této příležitosti Česká asociace pro vzácná onemocnění.
http://denvzacnychonemocneni.cz/

Více o dni vzácných onemocnění se můžete dočíst v tiskové zprávě.

26.02.2015

Druhá fáze projektu Včasná diagnostika

Organizace ČAVO ve spolupráci s několika organizacemi připravila plakát Včasná diagnostika určený pro dospělé. Jelikož Vzácná onemocnění se z genetického hlediska týkají přibližně 5 % populace, přibližně 20 % vzácných onemocnění je získaných v průběhu života a často se projeví až v dospělosti. Přesto „nikdo z nás není chráněn statistikou". Plakát je možno stáhnout zde.

26.02.2015

Tisková zpráva: Den vzácných onemocnění je 28.2.

Dne 28. února 2015 se koná Den vzácných onemocnění. V tento den si na celém světě připomínáme osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí. Mnohé problémy, se kterými se potýkají, jsou totiž všem společné – o jejich nemocích se málo ví, určení diagnózy bývá obtížné a často se roky táhne, možnosti léčby jsou mnohdy velmi omezené.

Zde najdete plné znění tiskové zprávy ke dni vzácných onemocnění

25.02.2015

ČAVO Zpravodaj 01/2015

ČAVO vám přináší nový Zpravodaj, kde se dozvíte mnoho zajímavých informací.
Naleznete zde zajímavosti o Dni vzácných onemocnění 2015, představíme nového člena asociace organizaci Život bez střeva a připravili jsme pro vás i novinky ze sociální oblasti. To vše a mnoho dalšího naleznete ve Zpravodaji. Prohlédnout si ho můžete zde.

 

19.2.2015

Mezinárodní den vrozených vývojových vad se uskuteční 3. března

Skupina celkem 12 předních organizací v oblasti veřejného zdraví vyhlásila 3. březen 2015 prvním Mezinárodním dnem vrozených vad. Hlavním poselstvím toho dne je zvýšení obecného povědomí o vrozených vadách obecně, podpora programů primární prevence vrozených vad a další rozvoj organizací spojených s výzkumem a léčbou vrozených vad. Celou tiskovou zprávu vydanou k této příležitosti si můžete přečíst zde.

 

19.2.2015

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2015

Zde jsme si pro vás připravily plakáty ke Dni vzácných nemocnění. Můžete si je stáhnout ve formátu A4 zde a ve formátu A5 zde. Jedná se o pdf soubory.


16.2.2015

Spot ke Dni vzácných onemocnění 2015

Už je to tady!
Konečně Vám přinášíme spot ke Dni vzácných onemocnění pro rok 2015.
Život se vzácným onemocněním. Den za dnem, ruku v ruce. Spotu si můžete spustit zde.



Váš Tým ČAVO

P.S. Video bylo namluveno Marcelem Vašinkou, za jehož pomoc děkujeme

10.2.2015

Tisková zpráva FN Motol vydaná k příležitosti získání dotace z Norských fondů

Fakultní nemocnice v Motole se stala příjemcem dotačních prostředků z Norských fondů, které budou využity na projekt Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění při Ústavu biologie a lékařské genetiky ve Fakultní nemocnici v Motole. Celou zprávu si můžete prohlédnout zde.


3.02.2015

Má už vaše onemocění identifikační kód?

Článek o označení příslušné nemoci unikátním kódem - přináší možnost snadné identifikace onemocnění v rámci zdravotního informačního systému. Zdravotní informační systém je skupina IT nástrojů, databází a postupů, které se týkají se jednotlivých pacientů a onemocnění. Používá se při rozhodování o zkvalitnění léčby, výzkumu, péče a v managementu zdravotnictví. Kódování umožňuje lékařům rychleji a snadněji ukládat, sumarizovat a vyhledávat informace o onemocněních. Celý text naleznete zde.


24.01.2015

Mezinárodní den vrozených vad

skupina celkem 12 předních organizací v oblasti veřejného zdraví vyhlásila 3. březen 2015 prvním Mezinárodním dnem vrozených vad. Hlavním poselstvím toho dne je zvýšení obecného povědomí o vrozených vadách obecně, podpora programů primární prevence vrozených vad a další rozvoj organizací spojených s výzkumem a léčbou vrozených vad. Podrobné informace naleznete zde.

 

15.1.2015

ČAVO k vyjádření pana prezidenta ve věci inkluzivního vzdělávání dětí se zdravotním postižením

 

Sdílíme stejný názor, který ve své tiskové zprávě z dnešního dne vyjádřila Národní rada zdravotně postižených (NRZP). Plně podporujeme stávající aktivity ministerstva školství na podporu rozširování inkluzivního vzdělávání. Pan prezident zřejmě není dostatečně o aktuální situaci v této problematice informován. Domníváme se, že by pan prezident měl svůj výrok vysvětlit a zdůvodnit. Tým ČAVO

 

1.1.2015

Nové číslo Zpravodaje

S novým rokem Vám přinášíme další číslo našeho Zpravodaje. Naleznete zde mnoho zajímavých informací. Informace o dalším Národním akčním plánu pro VO na roky 2015-2017, rozhovor s panem profesorem Vymazalem náměstkem pro zdravotní péči Ministerstva zdravotnictví ČR a mnoho dalšího. Nalézt ho můžete zde.


16.12.2014

Vzácná onemocnění v souhrnu nejsou vzácná

Dnes vyšel v časopise Medical Tribune velice zajímavý článek o regionální konferenci vzácných onemocnění konané dne 2. - 3. 12. 2014 v Praze. Též zde naleznete krátký rozhovor s prof. Milanem Mackem ml. a anketu, ve které odpovídal i člen ČAVO René Břečťan. Článek si můžete přečíst zde.

 

10.12.2014

Regional conference on Rare Diseases, 2-3.12. 2014, Praha

Ve dnech 2-3.12. 2014 se v Praze uskutečnila mezinárodní konference o vzácných onemocněních. Několik zemí zde prezentovalo své projekty, které byly podpořeny z projektů EU nebo Norských fondů a přináší již jasné výsledky. Obdiv za vybudování centra pro vzácná onemocnění zaslouží kolegové z Rumunska, stejně jako například práce genetiků ze Slovinska, kteří velmi pokročili v diagnostice vzácných onemocnění. Prezentaci za Českou republiku si můžete prohlédnou zde. Více informací lze nelést na www.ec.europa.eu

 


5.12.2014

Přehled pacientských organizací v Orphanetu

Zde si můžete prohlédnout všechny organizace, jež se účastní projektu Orphanet.

 

5.12.2014

Prezentace Aliance zřídkavých chorob

V rámci regionální konference o vzácných onemocnění, jenž se uskutečnila 2. a 3. prosince, připravila Aliance zřídkavých chorob, která se zaměřuje stejně jako ČAVO na vzácná onemocnění, prezentaci o svých aktivitách a cílech. Prohlédnout si ji můžete zde.

 

7.11.2014

Podzimní členská schůze ČAVO


Dne 11. listopadu proběhla členská schůze ČAVO. Během setkání proběhlo několik zajímavých přednášek, jejíž prezentace Vám nyní přinášíme.
Adam Ander                        Léčení v zahraničí - možnosti úhrady
Vratislav Svatoň                RareConnect - sbližování pacientů z celého světa
MUDr. Juraj Slabý                Vzácná onemocnění z pohledu SÚKL
MUDr. Marek Turnovec     Orphanet - portál pro vzácná onemocnění
Tým ČAVO                            Kampaň pro evropský rok vzácných onemocnění 2014
Tým ČAVO                            Národní akční plán pro vzácná onemocnění
Tým ČAVO                            Projekt včasná diagnostika
Tým ČAVO                            Zpráva o činnosti ČAVO 2013
Tým ČAVO                            Plán činnosti 2014


30.10.2014

Zrušení úředních hodin

Dne 30.10 a 6.11 budou úřední hodiny z technických důvodů zrušeny. Omlouváme se předem za vzniklé potíže. Tým ČAVO

3.10.2014

Výsledek semináře "vzácná onemocnění: dva roky poté"

V návaznosti na seminář, jenž se konal 24. září vznikly dopisy, které odešly na předsedy Výboru pro zdravotnictví PSP ČR, prof. Vyzulu a Výboru pro sociální politiku PSP ČR pana Zavadila. Jejich plné znění si můžete prohlédnout zde a zde.

1.10.2014

Členská schůze ČAVO

Dne 11.10.2014 od 9:00 se uskuteční členské setkání České asociace pro vzácná onemocnění. Bude probíhat opět v Naše Kavarná o.s. Zde naleznete program. Verze tohoto programu je konečná. Čas registrace a členské schůze je závazný.

26. 9.2014

Seminář o vzácných onemocněních v PSP

Dne 24. 9. se v PSP uskutečnil seminář s názvem "Vzácná onemocnění: dva roky poté". Cílem semináře bylo vyhodnotit změny, které se v oblasti vzácných onemocnění za dva roky, po které platí Národní akční plán pro vzácná onemocnění (NAP), udály. Veškeré informace naleznete zde.

19.9.2014

Seminář "Vzácná onemocnění - co se změnilo za dva roky"

Dne 24. září v 13:00 se uskuteční seminář v Poslanecké sněmovně České republiky. V rámci tohoto semináře vystoupí i předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová. Podrobnosti viz pozvánka


15.9.2014

Zpráva Komise Evropského Parlamentu o vzácných onemocění

Podívejte se tuto velmi zajimavou Zpravu Komise Evropskému Parlamentu o vzácných onemocněních - zas tak špatně si Česká republika nevede. Přečíst zprávu si můžete zde.

Výroční zpráva 2013

Zde si můžete prohlédnout výroční zprávu za rok 2013.

Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním

Tato metodika je určena všem pedagogům, poradenským pracovníkům a rodičům dětí a žáků se vzácným onemocněním. V jednotlivých kapitolách naleznete velmi stručný přehled medicínské stránky onemocnění. Tj. rámcový popis výskytu, příčin, projevů, klinický průběh a možnosti terapie, jakož i dílčím způsobem popsaný dopad onemocnění na kvalitu života nemocného dítěte a parciálně i na možnosti jeho vzdělávání. Následují vždy praktické zkušenosti, jejich zobecnění, doporučení, zásady pro práci učitelky a učitele dítěte s příslušným onemocněním. V závěru každé části je rovněž podán přehled kontaktů, informačních zdrojů, které mohou učitelé ve své práci potřebovat. Nalézt ji můžete zde.


Společné stanovisko organizací pacientů se vzácným onemocněním k naplňování Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění

Společné stanovisko bylo odsouhlaseno na členské schůzi dne. 17. května. Naleznout ho můžete zde.

Dovolujeme si Vás pozvat na křest knihy Vzácná onemocnění v kostce

Dne 9.06. 2014 se uskuteční tisková konference u příležitosti vydání knihy Vzácná onemocnění v kostce. Konference a křest se uskuteční v 11:30 hod. v Akademickém klubu 1. LF UK ve Faustově domě, U nemocnice 2, Praha 2. Všichni naši členové jsou zváni. Veškeré informace naleznte zde. Nutná je účast potvrzená předem.

Jarní setkání ČAVO spojené s členskou schůzí

Dne 17. května proběhla členská schůze  ČAVO. Bohužel schůze nebyla usnášenischopná, z důvodu nedostatečného zastoupení členů. Během setkání proběhlo několik zajímavých přednášek, jejíž prezentace Vám nyní přinášíme.
Prof. MUDr. Mila Macek jr., Ph.D.   Aktuální informace ze světa vzácných onemocnění
MUDr. Jaha Haberlová, Ph.D.         Centrová péče ve Velké Británii
MUDr. Václava Curtisová               O genetice, typy dědičnosti a rizika opakování
  


Projekt včasná diagnostika spuštěn!

ČAVO ve spolupráci s Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnení při Ústavu biologie a lékařské genetiky FN v Motole spustil projekt "včasná diagnostika".

V těchto dnech je do ordinací praktických dětských lékařů distribuován plakát na podporu včasné diagnostiky vzácných onemocnění. Kolektiv odborníků sestavil „desatero" často přítomných iniciálních příznaků těchto onemocnění.

Lékaři, ale i rodiče, se mohou v případě nejasností nebo potřeby pomoci obrátit na speciální zřízenou informační linku Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..

Projekt a distribuce informací k dětským lékařům probíhá za podpory OSPDL ČLS JEP a SPLDD. Díky této spolupráci vyšel v květnovém čísle VOX Pediatriae článek na téma včasné diagnostiky VO. Zde naleznete článekplakát ke stažení.



Seminář o vzácných onemocněních ve sněmovně

Výbor pro zdravotnictví ve spolupráci s výborem pro sociální politiku Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR uspořádaly 6. května seminář na téma vzácných onemocnění. Jednotlivé příspěvky se věnovaly jednak vymezení vzácných onemocnění jako specifické kategorie v rámci zdravotní péče a jednak jednotlivým tématům v rámci této kategorie (centrová péče, dostupnost léčby, úhrady apod.).

Na semináři vystoupili:
MUDr. David Kasal, místopředseda Výboru pro zdravotnictví PS PČR
prof. MUDr. Josef Vymazal, DSc., náměstek pro zdravotní péči MZ ČR
PharmDr. Zdeněk Blahuta, ředitel Státního ústavu pro kontrolu léčiv
prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol, předseda Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP, místopředseda Evropské společnosti lidské genetiky, národní koordinátor projektu Orpha.net
MUDr. Kateřina Kubáčková, onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol
MUDr. Tomáš Doležal, PhD., ředitel Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment

Prezentace vystupujících
Josef Vymazal (pozor velikost této prezentace přesahuje 100 MB)
Kateřina Kubáčková
Milan Macek
Tomáš Doležal
Zdeněk Blahuta

Z německého plánu pro vzácná onemocnění

Nedávno odsouhlasený německý plán pro vzácná onemocnění obsahuje mimo jiné zajímavou pasáž věnovanou roli pacientských organizací.

Přinášíme zde její překlad.

Vaší pozornosti ovšem doporučujeme také celý text dokumentu, který by mohl být v mnoha ohledech pro pokračování našeho národního plánu inspirací.

Je dostupný i v angličtině na této stránce.

Jak mají vypadat centra pro vzácná onemocnění?

Na přelomu března a dubna se uskutečnil workshop EUCERD (Výboru expertů pro vzácná onemocnění při Evropské unii) věnovaný problematice center pro vzácná onemocnění, kterého se zúčastnil i zástupce ČAVO.Z pohledu EU se o centrech pro vzácná onemocnění hovoří jako o "odborných centrech" (Centres of Expertise), která by měla spolupracovat v rámci evropských referenčních sítí (ERN). (K této problematice se vyjadřuje naposledy Směrnice Evropského parlamentu a Rady 2011/24/EU o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči.) EUCERD také připravil Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech, která by měla standardizaci péče napříč členskými státy a umožnit tak užší spolupráci mezi centry včetně sdílení kapacit jak materiálních, tak odborných. O kritériích kvality jsme již psali v článku Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení (rozhodnutí komise by mělo vstoupit v platnost na konci května).Podoba "odborných center" se v různých členských státech velmi různí. Při vytváření společného rámce pro spolupráci jde o to, poučit se z jednotlivých případů konkrétních center a tyto poznatky využít při tvorbě společných kritérií pro vznik nových center (resp. uznávání existujících zařízení podle mezinárodních kritérií) a formování sítí těchto center (ERN).Smyslem workshopu EUCERD bylo k této výměně zkušeností přispět. Za českou republiku se na tomto setkání prezentovalo Centrum cystické fibrózy při FN Motol v Praze. Za ČAVO jsme formulovali naše zkušenosti z pohledu pacientů.


Belgie má národní plán pro vzácná onemocnění

Belgické ministerstvo sociálních věcí a zdravotnictví představilo belgický národní plán pro vzácná onemocnění.
Činnosti, které plán obsahuje, jsou rozděleny do čtyřech skupin:
1. zlepšení přístupu k diagnostice a k informacím pro pacienty,
2. optimalizace péče,
3. zvýšení efektivity zpracovávání informací,
4. zajištění dlouhodobé podpory jednotlivých opatření.

Mezi konkrétními akcemi, které přijatý plán obsahuje, je například zavedení specializované telefonní linky pro vzácná onemocnění, zavedení funkce koordinátora péče, který bude k dispozici pacientům, posílení role center specializované péče, zlepšení přístupu k inovativní léčbě.

Podle národního plánu má být také zaveden centrální registr pro vzácná onemocnění a má být posílena činnost belgické větve Orpha.Net.

Postup činností obsažených v národním plánu bude koordinovat zvláštní tým odpovědný relevantním ministerstvům.

Zdroj: Eurordis eNews, http://www.radiorg.be/fr/node/337

Náš národní akční plán můžete pro srovnání shlédnout zde: http://mzcr.cz/dokumenty/narodni-akcni-plan-pro-vzacna-onemocneni-na-leta-2012-2014_6713_1.html

Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení

Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení
Evropská komise přijala 10. března dvě rozhodnutí, která se vztahují ke zřízování Evropských referenčních sítí(European Reference Networks - ERN). Rozhodnutí stanovují podmínky pro zřizování ERN. Jde jednak o způsob zřizování samotných ERN a jednak o kritéria pro jednotlivá zdravotnická zařízení, která se budou do ERN chtít zapojit.

Obě rozhodnutí vstoupí v platnost pravděpodobně na konci května, pokud k nim evropský parlament nebo rada nevysloví připomínky.

Kritéria pro zdravotnická zařízení uvedená v těchto rozhodnutích by se měla uplatnit také jako podmínky pro zřizování center specializované péče v České republice, aby jejich zapojení do ERN bylo jednodušší.

Text rozhodnutí (v angličtině) je k dispozici na adrese: zde

Co znamená ERN?
Smyslem zřizování Evropských referenčních sítí (ERN) je napomoci sdílení poznatků, expertních a materiálních kapacit mezi centry specializované péče napříč EU. Tyto referenční sítě se budou ustavovat pro jednotlivá onemocnění nebo diagnostické skupiny. Jsou významné především pro vzácná onemocnění, kde je nedostatek poznatků, expertů i specializovaných pracovišť nejvyšší.

Evropské referenční sítě by měly (citováno podle stránek Evropské komise):

  • používat kritéria EU, která byla vytvořena pro vzácná onemocnění, jejichž léčba vyžaduje specializovanou péči
  • sloužit jako výzkumná centra, soustřeďovat poznatky a léčit pacienty ze zemí EU
  • zajišťovat v případě nutnosti dostupnost léčebných zařízení


Vyšel nový zpravodaj ČAVO

Pro všechny naše členy vyšel zbrusu nový zpravodaj ČAVO. Přečíst si ho můžete zde.

Přehled léčivých přípravků pro vzácná onemocnění

Přehled léčivých přípravků pro rok 2014 naleznete zde.

Soutěžte s Willíkem

Občanské sdružení Willík připravil ke dni vzácných onemocnění soutěž o knihu Malé věci, velké věci od Martiny Drijverové. Více informací zde. Tak neváhejte a zasoutěžte si o tuto úžasnou knihu.

Materiály ke Dni vzácných onemocnění

Nyní si můžete stáhnout ve formátu pdf plakát ke dni vzácných onemocnění ve velikosti A2 zde a létak ve velikosti A5 zde.

Soutěž s Debou ke dni vzácných onemocnění

Připojte se k soutěži s Debrou ČR, kterou uspořádala ke dni vzácných onemocnění. Podrobnější informace naleznete zde.


Den vzácného otevření 28.1.2014

Dovolujeme si Vás pozvat na naše skromné, ale slavnostní otevření nové kanceláře sídla ČAVO. Podrobnosti naleznete zde. Prosíme veškeré zájemce o potvrzení účasti.

Oficiální plákat Dne vzácných onemocnění 2014

Oficiální plakát na Den vzácných onemocnění již vyšel. Více podrobností naleznete zde.

Prevalence vzácných onemocnění

Jak častý je výskyt vzácných onemocnění? Na to se můžete podívat v tomto dokumentu, který vydal portál o vzácných onemocněních. www.orpha.net


NOVÉ ČÍSLO ZPRAVODAJE ČAVO

Vyšlo nové číslo Zpravodaj ČAVO. Nyní již v novém designu a velikosti A4. Zpravodaj si stahnete v pdf zde

Setkání pacientských organizací dne 30.11.2013 

Dne 30.11. 2013 proběhlo v Naší kavárně další setkání členů ČAVO. Hlavním tématem byla tentokrát problematika centrové péče pro pacienty se vzácným onemocněním. Více informaci zde.

VYŠLA ČESKÁ VERZE BROŽURKY O GENETICKÉM TESTOVÁNÍ

Brožuru, kterou vydala Rada Evropy si můžete stáhnout v českém překladu zde.

PROHLÉDNĚTE SI PREZENTACE ZE SEMINÁŘE SDRUŽENÍ OBČAN NA TÉMA VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Seminář z cyklu „Dialogem k reformě" se konal dne 27.2.2013 a jeho hlavími tématy byly:

  • Co nového přinese rok 2013 v postavení, diagnostice a terapii vzácných onemocnění v Evropské unii a u nás?
  • Jaká je u nás dostupnost léků na vzácná onemocnění a jak jsou tyto léky hrazeny?
  • Jaká je dynamika nákladů na léčení vzácných nemocí a jaký vývoj očekáváme v příštích letech?
  • Jakou roli může v budoucnosti sehrát HTA při vstupu nových "orphan drugs" do úhrady z v. z. p. a jak nastavit a aplikovat hranici ochoty platit v této oblasti

Prezentace přednášejících si můžete prohlédnout zde:

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

logo-DVO-2013Den vzácných onemocnění připadá letos na 28. února. Tato mezinárodní akce iniciovaná Evropskou asociací pro vzácná onemocnění (EURORDIS) se koná tento rok už pošesté. Jejím cílem je upozornit na situaci pacientů, kteří žijí s jedním z více než šesti tisíc vzácných onemocnění. Celý článek najdete zde.

Letak si můžete prohlédnout zde.


28. ÚNORA JE DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ



Oficiální video pro Den vzácných onemocnění vzniklo díky iniciativě Federazione Italiana per le Malattie Rare (UNIAMO), za podpory Eurordis a EU. Vystupují v něm členové Associazione Italiana Sindrome di Noonan, Duchenne Parent Project a Xeroderma Pigmentosum Society. Více na www.rarediseaseday.org/rare-disorders-solidarity-has-no-border

SEMINÁŘ O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH

27. února 2013 na CERGE
Seminář z cyklu „Dialogem k reformě“, tentokrát na téma vzácných onemocnění, se bude konat ve středu 27. února 2013. Na semináři vystoupí:

  • MUDr. Kateřina Kubáčková, zástupce ČR v Evropském výboru expertů pro vzácná onemocnění (EUCERD); Onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol
  • MUDr. JUDr. Petr Honěk, ředitel, Odbor léčiv a zdravotnických prostředků VZP
  • Mgr. Filip Vrubel, náměstek pro odborné činnosti, SÚKL

Témata semináře:

  • Co nového přinese rok 2013 v postavení, diagnostice a terapii vzácných onemocnění v Evropské unii a u nás?
  • Jaká je u nás dostupnost léků na vzácná onemocnění a jak jsou tyto léky hrazeny?
  • Jaká je dynamika nákladů na léčení vzácných nemocí a jaký vývoj očekáváme v příštích letech?
  • Jakou roli může v budoucnosti sehrát HTA při vstupu nových "orphan drugs" do úhrady z v. z. p. a jak nastavit a aplikovat hranici ochoty platit v této oblasti?

termín: 27. února od 15 hodin
místo: NHÚ AV ČR, Politických vězňů 7, Praha 1, 2. patro, místnost č. 7
Pozvánku si můžete stáhnout zde.

DEN PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

posterRRDPlakát ke dni vzácných onemocnění
ve formátu A4 si můžete stáhnout zde. (PDF 12MB)




CYKLUS O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH NA RÁDIU CLASSIC

Od čtvrtka 10. ledna 2013 začíná na rádiu Classic FM (98,7 FM v Praze a okolí) druhý cyklus o vzácných nemocech. Jednotlivé díly jsou na programu vždy ve čtvrtek, v premiéře v 7:45 hodin, reprízy se vysílají tentýž den ve 12:45 hodin a v 17:45 hodin.


Pořady je možné poslouchat také na internetu na stránkách classicfm.lidovky.cz, nebo play.cz/radio-classic-fm.

SETKÁNÍ ORGANIZACÍ PACIENTŮ SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM

Dne 21. listopadu 2012 se uskutečnilo setkání zástupců organizací pacientů se vzácným onemocněním. Hostem na setkání byl prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc., jeho přednášku o diagnostice si můžete stáhnout zde.

SEMINÁŘ O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH VE SNĚMOVNĚ

Seminář uspořádaný Výborem pro zdravotnictví PSP ČR ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví a Výborem pro sociální politiku PSP ČR ve spolupráci s Ministerstvem práce a sociálních věcí zaštítily poslankyně MUDr. Patricie Kotalíková a MUDr. Jitka Chalánková. Na semináři vystoupili:

EUCERD: ZPRÁVA O VÝVOJI V OBLASTI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění (EUCERD) vydal zprávu o současném stavu vývoje aktivit v oblasti vzácných onemocnění. Zprávu týkající se aktivit v České republice si můžete stáhnout zde.