Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Články v tisku 2016

31.12.2016 prosincové čavonoviny

24.11.2016 Děti s Villiamsovým syndromem na rekondičním pobytu v Podmitrově

16.11.2016 Zdravotnickydenik.cz. VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami. Na začátek se zaměří na čtyři nemoci. (Odkaz zde)

15.11.2016 E15 „Vzácní“ pacienti se už nebudou doprošovat léčby. Alespoň někteří (odkaz zde)

7.11.2016 Čavonoviny - říjen

18.10.2016 Vzácná zkušenost: Frambu (Markéta Adamovičová, studentka 3. ročníku všeobecného lékařství, byla na letní stáži v táboře pro dospívající se vzácnými chorobami v norském Frambu) Odkaz zde.

7.6.2016 Lidové noviny. Vzácné nemoci. Dlouhá cesta k diagnóze a nové výzkumy. Odkaz zde.

3.6.2016 Zdravotnickýdeník.cz Dobrá zpráva: Novorozenecký screening v Česku byl rozšířen o dalších pět onemocnění. Odkaz zde.

1.6.2016 Lidové noviny. Výzkum je šancí pro české pacienty. Odkaz zde.

1.6.2016 Lidové noviny. Vzácní nemocní mezi námi. Odkaz zde.

11.5.2016 Zdravotnický deník. Lék na cystickou fibrózu tři roky čeká na úhradu. Do čtvrt roku s tím pohneme, slibuje poslanec Kasal. Odkaz zde.

4.5.2016 Lidové noviny. Novorozenecký screening. Odkaz zde.

8.3.2016 Medical Tribune. Česká asociace pro vzácná onemocnění vzorem pro Evropu. Odkaz zde.

1.3.2016 Týden.cz. Některou ze vzácných nemocí trpí až 350 milionů lidí. Odkaz zde.

29.2.2016 Novinky.cz. Vzácná onemocnění jsou neustále na vzestupu. Odkaz zde.

29.2.2016 ozdravotnictví.cz. Den vzácných onemocnění. Odkaz zde

29.2.2016 zdravotnickydenik.cz Vzácná onemocnění postihují děti i dospělé, na většinu z nich neexistuje léčba. Odkaz zde.

29.2.2016 Deník.cz. Vzácným nemocem nerozumíme. Vyléčíme jich jen pět procent.Odkaz zde.

27.2.2016 Zdravotnický deník. Vzácná onemocnění si zaslouží stejnou pozornost jako ostatní choroby, myslí si veřejnost. Odkaz zde.

26.2. 2016 Zdravotnictví a medicína. Veřejnost chce spravedlivý přístup k léčbě vzácných onemocnění. Odkaz zde.

 

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Norway Grants
Norské fondy
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol