Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Videa

19.9.2016 Události ČT1. Diagnostika vzácných nemocí. Odkaz naleznete zde.

29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde.

29.2.2016 Dobré ráno ČT2. Den vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde

25.9.2015 Zprávy FTV Prima (4 minuta). Reportáž o lidech se vzácným onemocnění, kteří mají potíže při posuzování ČSSZ. Odkaz naleznete zde.

Pořad Klíč. Česká asociace pro vzácná onemocnění. Odkaz naleznete zde

Horizont ČT24.  Málo peněz na léčbu vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde

Spot ke Dni vzácných onemocnění 2015

Na youtube můžete naleznout nový spot ke dni vzácných onemocnění.

Odkaz naleznte zde



Diagnóza Narkolepsie
Film je určen nejen pacientům a jejich rodinám, ale i pedagogům, psychologům, lékařům a široké veřejnosti. Zobrazuje pohledy 4 lehčích pacientů různých věkových skupin na onemocnění jako takové, jak narkolepsie ovlivní život, vzdělávání, zaměstnání, rodinné vztahy, partnerské soužití, jak působí na okolí, jak je možné překonávat každodenní nesnáze. Komentuje prof. MUDr. Soňa Nevšímalová, DrSc. odkaz zde

NOVA TV, Víkend - Jak se žije se vzácným onemocněním 8.3.2014 (zde)

ČT 24, Jak se budeme léčit v budoucnosti? Léčba vzácných chorob nabízí cestu, 28.2.2013 (zde)

ČT 24, Léčba vzácných onemocnění, 22.2.2012 (zde)

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Norway Grants
Norské fondy
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol