Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Poučení o ochraně osobních údajů

Česká asociace pro vzácná onemocnění zpracovává osobní údaje vždy v souladu s platnými právními předpisy, tj. se zákonem č. 101/2000 Sb. (zákon o ochraně osobních údajů) a s účinností ode dne 25. května 2018 také nařízením Evropského parlamentu a Rady (EU) 2016/679 ze dne 27. dubna 2016 o ochraně fyzických osob v souvislosti se zpracováním osobních údajů a o volném pohybu těchto údajů a o zrušení směrnice 95/46/ES (obecné nařízení o ochraně osobních údajů), které v některých ohledech úpravu zákon o ochraně osobních údajů nahradí.


Poučení o zpracování osobních údajů:

ČAVO vede neveřejný seznam členů (dále jen „Seznam“), kde zpracovává osobní údaje v souladu s platnými právními předpisy, tj. se zákonem č. 101/2000 Sb. (zákon o ochraně osobních údajů) a s účinností ode dne 25. května 2018 také nařízením EU 2016/679 (obecné nařízení o ochraně osobních údajů), které v některých ohledech úpravu zákona nahradí. Správce osobních údajů

SPRÁVCE OSOBNÍCH ÚDAJŮ

Česká asociace pro vzácná onemocnění, z. s., se sídlem Bělohorská 19, 169 00 Praha 6, , IČO: 22748270 (také jen „ČAVO“), telefon: 774 151 290, e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., webová stránka: www.vzacna-onemocneni.cz

POVĚŘENEC PRO OCHRANU OSOBNÍCH ÚDAJŮ

Podle Nařízení bude ČAVO od 25. května 2018 povinen jmenovat tzv. pověřence pro ochranu osobních údajů. Pověřencem je jmenována Martina Michalová – koordinátorka ČAVA.

ROZSAH ZPRACOVÁVANÝCH OSOBNÍCH ÚDAJŮ

ČAVO zpracovává osobní údaje poskytnuté mu členem prostřednictvím přihlášky nebo jinou cestou, např. smlouvou. Zpracovávané osobní údaje tak mohou zahrnovat zejména: Osobní údaje běžné: jméno a příjmení, e-mailová adresa a, pokud jsou poskytnuty, tak také akademický titul, adresa bydliště, telefonní číslo, datum narození, číslo bankovního účtu. Osobní údaje citlivé, resp. zvláštní kategorie (čl. 9, odst. 2, bod d) Nařízení): diagnóza
d) zpracování provádí v rámci svých oprávněných činností a s vhodnými zárukami nadace, sdružení nebo jiný neziskový subjekt, který sleduje politické, filozofické, náboženské nebo odborové cíle, a za podmínky, že se zpracování vztahuje pouze na současné nebo bývalé členy tohoto subjektu nebo na osoby, které s ním udržují pravidelné styky související s jeho cíli, a že tyto osobní údaje nejsou bez souhlasu subjektu údajů zpřístupňovány mimo tento subjekt;

ÚČEL ZPRACOVÁNÍ OSOBNÍCH ÚDAJŮ A PRÁVNÍ ZÁKLAD PRO ZPRACOVÁNÍ

Osobní údaje členů jsou zpracovávány za účelem zajištění organizace asociace, tj. zejména k jejich registraci, zasílání aktuálních informací, při komunikaci, s plněním právních povinností asociace, jak jsou, případně budou stanoveny právními předpisy České republiky a/nebo EU, pokud to bude nezbytné k ochraně práv a právních nároků asociace (dle Zákona), nebo pro účely oprávněných zájmů ČAVO nebo jiných osob (dle Nařízení); oprávněnými zájmy dle Nařízení můžou opět být zejména případy ochrany práv a právních nároků asociace.

V některých případech mohou být některé osobní údaje využity k veřejné prezentaci a marketingové činnosti ČAVO vůči stávajícím nebo potenciálním dárcům, resp. veřejnosti, s cílem podpořit informovanost o vzácných onemocněních nebo získat prostředky. Takto však budou osobní údaje využity pouze, pokud k tomu ČAVO v konkrétním případě udělíte zvláštní předchozí souhlas.

ČAVO plní své povinnosti dle § 358 a § 359 Občanského zákoníku, (z. č. 89/2012 Sb.), dle kterých je povinen ve své výroční zprávě uvést jméno a příjmení a celkovou roční výši daru od Dárce, který ČAVO poskytl dary. Dárce má právo požádat ČAVO žádostí zaslanou písemně nebo emailem ČAVO, aby tyto údaje ve výroční zprávě neuvádělo. Žádost je třeba doručit ČAVO nejlépe do …………………., následujícího roku, nejpozději však do schválení příslušné výroční zprávy.

ZDROJE OSOBNÍCH ÚDAJŮ

Zpracovávané osobní údaje jsou získávány od členů, a to zejména v souvislosti s a případně v rámci další komunikace, ať už osobní, telefonické, písemné nebo jiné, a z jiných podkladů a dokumentů, které člen asociaci poskytne.

ODVOLÁNÍ SOUHLASU SE ZPRACOVÁNÍM OSOBNÍCH ÚDAJŮ

Poskytnutí souhlasu se zpracováním osobních údajů je vždy dobrovolné a člen má právo svůj souhlas kdykoli odvolat, a to zcela nebo i částečně. Souhlas lze odvolat prostřednictvím písemného oznámení zaslaným na adresu sídla ČAVO nebo na jeho e-mailovou adresu, jak jsou uvedeny výše. Ode dne, kdy je odvolání souhlasu oznámeno, může ČAVO zpracovávat osobní údaje pouze v rozsahu, jakému svědčí jiný právní důvod zpracování, tj. zejména při plnění svých právních povinností nebo pro účely ochrany práv a právních nároků, jak jsou popsány výše.

SUBJEKTY ZPRACOVÁVAJÍCÍ OSOBNÍ ÚDAJE

Osobní údaje zpracovává přímo ČAVO, a to v písemné a elektronické formě. Osobní údaje mohou pro ČAVO takto zpracovávat také další subjekty v postavení tzv. zpracovatelů, se kterými Správce uzavře smlouvu o zpracování osobních údajů.

ZPŘÍSTUPNĚNÍ ÚDAJŮ JINÝM OSOBÁM

Osobní údaje dále mohou být zpřístupněny subjektům oprávněným dle zvláštních právních předpisů (např. orgánům činným v trestním řízení, apod.) a osobám v pozici zpracovatelů osobních údajů činných pro ČAVO, se kterými bude ČAVO při poskytování podpory spolupracovat.

Se zvláštní předchozím souhlasem subjektu údajů mohou být osobní údaje zpřístupněny i dalším osobám, případně veřejnosti, v souvislosti s veřejnou prezentací a marketingovou činností Správce.

OBDOBÍ, PRO KTERÉ SUBJEKT SOUHLASÍ SE ZPRACOVÁVÁNÍM A DOBA ULOŽENÍ OSOBNÍCH ÚDAJŮ

Souhlas se zpracováním se uděluje na celé období členství v ČAVO. Období, pro které je souhlas udělen, končí také odvoláním souhlasu (viz také výše).

Osobní údaje budou zpracovány a uloženy po dobu členství v počítači a kartotéce ČAVO. Poté, co bude členství ukončeno, uchovává ČAVO osobní údaje člena po dobu 5 let od takovéhoto ukončení účasti.

SEZNAM ZPRACOVATELŮ OSOBNÍCH ÚDAJŮ SPOLUPRACUJÍCÍCH S ČAVEM:


Česká pošta, s. p.
Deloitte Advisory s.r.o.

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Norway Grants
Norské fondy
Chci na web
HealthCare Institute
zvyšujeme kvalitu poskytované péče v nemocnicích
Chci na web
Ordinace roku
Ordinace roku
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol