Logo - ČAVO, klikněte pro úvodní stránku Klikněte pro návrat na úvodní stránku
youtube-32pxfacebook-32px

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Vzácná onemocnění: ke správné diagnóze potřebujeme dojít včas

Určit správnou diagnózu nebývá u vzácných onemocnění jednoduché a mnohdy k tomu dochází opožděně. Situace je složitá. Vzácných onemocnění je více než 6 tisíc, zkušenosti s nimi jsou kvůli nízkým prevalencím jen omezené. Navíc jsou jejich příznaky často nespecifické.

Opožděné stanovení diagnózy však může mít pro pacienty velmi vážné zdravotní důsledky. S tím, jak nemoc postupuje, také ubývají možnosti využití dostupné léčby. Bezvýsledné putování od vyšetření k vyšetření pacienty zatěžuje rovněž psychicky – nevědí, co se s nimi děje, co je čeká, co by jim mohlo pomoci.

Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.


Je tedy třeba pracovat na postupném zlepšování situace. Proto zřídila Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) ve spolupráci s Národním Koordinačním centrem pro vzácná onemocnění při Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. lékařské fakulty UK a FN Motol konzultační mail Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., kam se se svými dotazy mohou obracet jak lékaři, tak i rodiče nebo pacienti samotní.

Kdy bychom měli pomýšlet na vzácné onemocnění?

Stručná odpověď zní: v případě dlouhodobých a neobjasněných příznaků u pacienta. Informační materiály, které vznik konzultačního a informačního mailu doprovázejí, jdou dále a upozorňují na jejich nejčastější příznaky vzácných onemocnění. Informační materiály jsou určeny především pro praktické lékaře, kteří jsou místem prvního kontaktu a právě oni orientují pacienty v dalším postupu.


Plakát Včasná diagnostika vzácných onemocnění - děti
Plakát Včasná diagnostika vzácných onemocnění - dospělí