Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Národní akční plán pro vzácná onemocnění

Národní akční plán pro vzácná onemocnění

V roce 2012 vláda ČR přijala první Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012 – 2014 (NAP). Národní akční plán vychází z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 - 2020 a jeho cílem je implementovat tuto strategii do reálného prostředí.

NAP sestavuje Meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění, která pracuje při MZd ČR. Tato skupina je odpovědná i za jeho naplňování.Národní akční plán pro vzácná onemocnění obsahuje těchto 11 hlavních cílů:

  1. Zlepšení informovanosti o VO
  2. Vzdělávání odborníků v oblasti VO
  3. Prevence VO
  4. Zlepšení novorozeneckého screeningu a diagnostiky VO
  5. Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO
  6. Zlepšení kvality života sociálního začlenění osob s VO
  7. Podpora výzkumu v oblasti VO
  8. Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků
  9. Podpora a posílení role pacientských organizací
  10. Meziresortní a meziooborová spolupráce
  11. Zahraniční spolupráce v oblasti VO

Více si můžete přečíst v Národním akčním plánu na léta 2012-2014.

V roce 2015 vláda ČR  schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán opět sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 - 2014 a opět řeší výše zmíněné cíle.

Více si můžete přečíst v Národním akčním plánu na léta 2015-2017.

 V roce 2018 vláda ČR schválila již třetí NAP na léta 2018 - 2020, jehož znění si můžete přečíst zde.

 

Tisková zpráva k novému NAPu: Zpráva o plnění úkolů vyplývajících z Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na léta 2015 - 2017 a Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018 – 2020

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK