Novinky

14.6.

Připojte se k EURORDISu
v kampani #30millionreasons

Připojte se k EURORDISu a komunitě odborníků na vzácná onemocnění v kampani #30millionreasons za nový podporující plán EU pro vzácná onemocnění, který do roku 2030 nenechá nikoho ve štychu.
Přehledné informace v PDF naleznete zde.

12.6.

Co nám chybí v péči o vzácná onemocnění? Píšeme evropským politikům.

EURORDIS, evropská organizace pacientů se vzácnými onemocněními, usiluje o to, aby se Evropská unie více věnovala tématu vzácných onemocnění a aby byla přijata taková opatření, která zajistí, že žádný pacient se vzácným onemocněním po celé Evropě nezůstane opominut bez přístupu k odpovídající léčbě a péči.
S cílem ukázat evropským politikům, především zástupcům Evropské komise a její předsedkyni Ursule von der Leyenové, jakým problémům pacienti se vzácným onemocněním a jejich rodiny čelí, vyhlásil EURORDIS výzvu 30 milionů důvodů. Do ní se může zapojit každý člověk, který se vzácným onemocněním žije i ti, kteří o ně pečují. Každý může uvést svůj důvod, popsat svou zkušenost, napsat, co mu chybí, co je těžké, ale nemuselo by být.
Sebrané důvody budou předloženy předsedkyni Evropské komise i dalším politikům s cílem dosáhnout přijetí evropského plánu pro vzácná onemocnění.
Svůj argument nebo svoji zkušenost můžete připojit zde také Vy.

9.6.

Čavonoviny 05/2021

Číst dál...

Videa

O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)

14.4. 2021
Vzácná onemocnění

Číst dál...