Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Slider
Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Slider

Kontakty:

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6

Martina Michalová - koordinátorka
mobil: + 420 774 151 290
e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz





Infolinky SZU k epidemii COVID 19

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

28.2. 2023

14:00 - 15:30 - Seminář „Den vzácných onemocnění“ v Poslanecké sněmovně

pořádá výbor pro zdravotnictví pod záštitou předsedy výboru Bohuslava Svobody a předsedy podvýboru pro elektronizaci ve zdravotnictví a evropskou zdravotní legislativu Davida Kasala .
Sledujte přenos od 14:00 zde

17.2. 2023

Pozvánka na seminář u příležitosti Dne vzácných onemocnění v Poslanecké sněmovně, 28. 2. 2023

Zde naleznete odkaz ke sledování  semináře v poslanecké sněmovně: vysílání bude realizováno přes STREAM.
Sledujte přenos 28.2. zde


16.2. 2023

Plakát "Jsme v tom společně" ke RDD 2023 (A4 PDF)


13.2. 2023

Den vzácných onemocnění 2023

JSME  V TOM SPOLEČNĚ je sloganem letošního Dne vzácných onemocnění. Letos si tento den připomeneme opět 28. 2. a to ve více jak sto zemích světa. Náš cíl v České republice je, aby se každý vzácný pacient dostal ke správné diagnóze, péči a vhodné léčbě. Na této cestě pomáhají rodinám mnozí: lékaři, sestry, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové a další. Všechny tyto profese jsou náročné a vyžadují pochopení a respekt k tomu, co pacient a jeho rodina potřebuje.  Zároveň věříme, že i my pacienti  můžeme do tohoto vztahu přinést vlastní zkušenosti a podílet se tak na zlepšování kvality života nás vzácných pacientů. Jsme v tom společně.

Do kampaně se můžete zapojit i vy.
Vyfoťte se ve stylu Jsme v tom společně a sdílejte na #vzacni2023, #RareDiseaseDay

Číst dál...

Videa

O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)

20.12. 2022

Číst dál...

 

ČAVONOVINY

8.2. 2023

Čavonoviny březen 2023

Milí čtenáři, v aktuálním vydání ČAVO novin se ohlížíme především za tím, jak jsme si připomněli Den vzácných onemocnění. Již deset let se v tento den snažíme ukázat české veřejnosti, že vzácné nemoci a především lidé, kteří s nimi žijí, jsou důležitou součástí společnosti. Proto jsme pro letošek zvolili motto „Jsme v tom společně“. Nejen pacienti, jejich blízcí a ti, kdo se o
ně starají, ale skutečně všichni. Chtěla bych poděkovat všem, kdo přispívají k tomu, že lidé, jejichž nemoci jsou výjimečné, žijí kvalitnější životy. Více zde

8.2. 2023

Čavonoviny 1/2023

Milí čtenáři, první měsíc roku 2023 ještě přináší dozvuky českého předsednictví Radě EU. Spolupráce členských zemí Evropské unie v oblasti vzácných onemocnění je zcela zásadním předpokladem k tomu, abychom dokázali rychleji dosáhnout pokroku v diagnostice, léčbě i zlepšování kvality života pacientů i těch, kdo o ně pečují. Více zde

28.1. 2023

Čavonoviny 11+12/2022

Milí přátelé, v prvním čísle ČAVO novin v roce 2023 se ohlížíme za důležitými událostmi závěru loňského roku. Mám upřímnou radost z toho, že řada z nich jsou dobré zprávy – nejen pro české zdravotnictví, ale pro pacienty na celém území EU.

Číst dál...

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
NAPO
Národní asociace pacientských organizací.
Chci na web
Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK