Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Slider
Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Slider

Kontakty:

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6

Martina Michalová - koordinátorka
mobil: + 420 774 151 290
e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz





Infolinky SZU k epidemii COVID 19

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

27.9.2023

Vyjádření ČAVO k úhradě léků na vzácná onemocnění - Reakce na současné dění

V České republice žije podle statistiky kolem půl milionů lidí s nějakým vzácným onemocněním, kterých je popsáno více než šest tisíc. U naprosté většiny vzácných onemocnění je možné jen zmírnit příznaky nemoci. Jen na zlomek z nich tak existuje bezpečná, efektivní a kauzální inovativní léčba. Tato léčba zpravidla bývá finančně nákladná.
Více zde

16.9.2023

Světový den bezpečí pacientů 17. září.

Světový den bezpečí pacientů. O to nám v ČAVO jde - zastupujeme pacienty s VO, aby mohli žít kvalitnější život oni i jejich rodiny. Pacienti se mohou zapojit například nahlášením nežádoucích účinků léků. Pomozte i vy učinit léky bezpečnější pro všechny.
Více zde

28.6.2023

Jak dopadlo Česko v hodnocení systému zdravotní péče? Odpoví kulatý stůl, který můžete sledovat v přímém přenosu a pak i v záznamu.

Tým expertů zhodnotil český zdravotnický systém a popsal svá zjištění v publikaci “ „Česká republika: přehled zdravotnictví 2023“, kterou vydává Evropské středisko pro sledování zdravotnických systémů a politik. Publikace bude představena ve středu 28. června v Praze u kulatého stolu v pražské kanceláři Světové zdravotnické organizace (WHO).
Sledujte zde


27. 5. 2023

Pacienti se vzácnými chorobami se sjeli do IKEMu. Přednášky mají přispět k porozumění nemoci

Číst dál...

Videa

O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)

20.12. 2022

Číst dál...

 

ČAVONOVINY

21.8. 2023

Čavonoviny červenec 2023

Milí čtenáři,doufám, že léto trávíte podle svých představ a našli jste v něm dostatek času na důležitý odpočinek a zpomalení. V našem ohlédnutí za první polovinou prázdnin najdete opět aktuální informace o zlepšování dostup-nosti léčby vzácných onemocnění v České republice. Jak dobře víte, již nějakou dobu funguje systém, který měl zásadně usnadnit a zrychlit cestu k inovativním lékům. Více zde

12.7. 2023

Čavonoviny červen 2023

Milí čtenáři, začátek července je pro většinu rodičů také začátkem starostí s tím, jak svým dětem vyplnit následující dva měsíce. Zároveň by léto mělo být obdobím odpočinku a dovolených i pro dospělé. Pro rodiče dětí se vzácnými nemocemi ale často žádné volno nepřichází. Mnohé diagnózy totiž dovolenou zkrátka neumožňují. Ani v létě, ani jindy. Více zde

9.6. 2023

Čavonoviny květen 2023

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Milí čtenáři, přehled zpráv v novém čísle ČAVO novin mne vede k úvaze nad tím, jak důležité je pro nás sdílení zkušeností a informací. Nejen v České republice, ale také na úrovni EU i té globální. Proto bych vás ráda upozornila na průzkum zaměřený na novorozenecký screening vzácných one-mocnění a požádala vás o jeho vyplnění.

Číst dál...

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
NAPO
Národní asociace pacientských organizací.
Chci na web
HealthCare Institute
HealthCare Institute
HealthCare Institute
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK