Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Novinky
27.9.2023
Vyjádření ČAVO k úhradě léků na vzácná onemocnění - Reakce na současné dění
V České republice žije podle statistiky kolem půl milionů lidí s nějakým vzácným onemocněním, kterých je popsáno více než šest tisíc. U naprosté většiny vzácných onemocnění je možné jen zmírnit příznaky nemoci. Jen na zlomek z nich tak existuje bezpečná, efektivní a kauzální inovativní léčba. Tato léčba zpravidla bývá finančně nákladná.
Více zde
16.9.2023
Světový den bezpečí pacientů 17. září.
Světový den bezpečí pacientů. O to nám v ČAVO jde - zastupujeme pacienty s VO, aby mohli žít kvalitnější život oni i jejich rodiny. Pacienti se mohou zapojit například nahlášením nežádoucích účinků léků. Pomozte i vy učinit léky bezpečnější pro všechny.
Více zde
28.6.2023
Jak dopadlo Česko v hodnocení systému zdravotní péče? Odpoví kulatý stůl, který můžete sledovat v přímém přenosu a pak i v záznamu.
Tým expertů zhodnotil český zdravotnický systém a popsal svá zjištění v publikaci “ „Česká republika: přehled zdravotnictví 2023“, kterou vydává Evropské středisko pro sledování zdravotnických systémů a politik. Publikace bude představena ve středu 28. června v Praze u kulatého stolu v pražské kanceláři Světové zdravotnické organizace (WHO).
Sledujte zde
27. 5. 2023
Pacienti se vzácnými chorobami se sjeli do IKEMu. Přednášky mají přispět k porozumění nemoci
Videa
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
20.12. 2022
ČAVONOVINY
21.8. 2023
Čavonoviny červenec 2023
Milí čtenáři,doufám, že léto trávíte podle svých představ a našli jste v něm dostatek času na důležitý odpočinek a zpomalení. V našem ohlédnutí za první polovinou prázdnin najdete opět aktuální informace o zlepšování dostup-nosti léčby vzácných onemocnění v České republice. Jak dobře víte, již nějakou dobu funguje systém, který měl zásadně usnadnit a zrychlit cestu k inovativním lékům. Více zde
12.7. 2023
Čavonoviny červen 2023
Milí čtenáři, začátek července je pro většinu rodičů také začátkem starostí s tím, jak svým dětem vyplnit následující dva měsíce. Zároveň by léto mělo být obdobím odpočinku a dovolených i pro dospělé. Pro rodiče dětí se vzácnými nemocemi ale často žádné volno nepřichází. Mnohé diagnózy totiž dovolenou zkrátka neumožňují. Ani v létě, ani jindy. Více zde
9.6. 2023
Čavonoviny květen 2023
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Milí čtenáři, přehled zpráv v novém čísle ČAVO novin mne vede k úvaze nad tím, jak důležité je pro nás sdílení zkušeností a informací. Nejen v České republice, ale také na úrovni EU i té globální. Proto bych vás ráda upozornila na průzkum zaměřený na novorozenecký screening vzácných one-mocnění a požádala vás o jeho vyplnění.
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Copyright ©
2007 - 2023
Česká asociace pro vzácná onemocnění