Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Novinky
4.6. 2022
Péče o pacienty se vzácným onemocněním již nesmí stát jen na titánech oboru, říká jeden z nich.
Rozhovor s prof. Milanem Mackem, odborným garantem ČAVO.
25.5. 2022
Celostátní průzkum nemocnic ČR 2022
Milí členové, opět můžete hodnotit kvalitu českých nemocnic prostřednictvím speciálního celostátního průzkumu Nemocnice ČR 2022. Pokud jste v roce 2022 byli pacientem některé z českých nemocnic, pomozte nám prosím tuto nemocnici ohodnotit vyplněním jednoho z následujících anonymních dotazníků:
HOSPITALIZOVANÍ PACIENTI >ZDE <
Možnost hlasování je otevřena do 31.8.2022.
27.4. 2022
Přihlaste se na mezinárodní webinář členů UDNI, který proběhne právě tento pátek 29.4. ve 13:30. Není potřeba se registrovat, jen na webu https://www.undiagnosed-day.org/ kliknout v uvedenou dobu na knoflík v pravém horním rohu. Webinář je v angličtině.
27.4. 2022
Proč myslet na ty, jejichž nemoc ještě neznáme.
29. dubna se po celém světě připomíná Den nediagnostikovaných.
Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění - ZDE(.doc).
3.3. 2022
POMOC
UKRAJINSKÝM PACIENTŮM
– informace pro členy
Vážení členové, mnozí jsme v kontaktu s ukrajinskými partnerskými organizacemi, případně již řešíme konkrétní pomoc pacientům se vzácným onemocněním u nás, či na Ukrajině. Přinášíme základní informace a ověřené kontakty na které se můžete Vy nebo ukrajinské rodiny se vzácným onemocněním obracet. Občané Ukrajiny, kteří utekli před válkou mohou pobývat na území ČR na základě tzv.
Videa
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
27.5. 2022
Záznam konference
ČAVONOVINY
22.7. 2022
Čavonoviny 5 + 6/2022
Milí přátelé, nové číslo ČAVO novin s vámi sdílíme v neobvyklém termínu a jak sami uvidíte, je výjimečné i svým rozsahem. Dělá mi radost, že většina zpráv, které v nich najdete nese pozitivní poselství. Po náročném „školním roce“ tak můžeme v létě na chvíli vydechnout a čerpat síly. Více zde
21.4. 2022
Čavonoviny 3/2022
Milí přátelé, zdravím vás po Velikonocích, svátcích jara, které v sobě nesou silnou symboliku – utrpení i naději a nový začátek. V turbulentní době, v níž žijeme, vidíme totéž. Strašlivé utrpení, které do lidských životů přináší válka. A naději, kterou – alespoň ve mně – vyvolává naše odpověď na ni. Statisíce lidí, kteří utekli před zbraněmi a opustili své domovy našli v naší zemi bezpečí. Více zde
17.3. 2022
Čavonoviny 2/2022
Vážení čtenáři, vydání Čavonovin, v nichž se ohlížíme za únorem, bývá obvykle pozitivním čtením. Připomínáme si akce, díky kterým se příběhy lidí se vzácnými chorobami dostávají k veřejnosti. Těšíme se z energie, kterou přináší sounáležitost světové komunity sdružené kolem vzácných onemocnění. Přesto je patrně nejen pro mě těžké se radovat z těchto dobrých zpráv, protože v posledních týdnech
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2022
Česká asociace pro vzácná onemocnění