Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Novinky
14.4. 2021
Vzácná onemocnění 2020 (výsledky velkého průzkumu)
Roste povědomí o vzácných onemocněních mezi populací i odbornou veřejností. Každý 5 človek má zkušenost se vzácným onemocněním, 8% populace pak ve své rodině. Více jak 41% lékařů prvního kontaktu má ve své klientele pacienty se vzácným onemocněním. Podívejte se na výsledky průzkumu o vzácných onemocněních, který pro ČAVO realizovala společnost IPSOS v listopadu 2020.
Závěrečná zpráva z průzkumu trhu BĚŽNÁ POPULACE
Závěrečná zpráva z průzkumu trhu LÉKAŘI –PED & GP
Video s anglickými titulky zde
13.4. 2021
Čavonoviny 03/2021
Vážení čtenáři,
na začátku března loňského roku byl v České republice potvrzen první případ nákazy novým typem koronaviru. Boj s covidem-19 od té doby ovlivňuje nejen to, co se děje ve zdravotnictví, ale zasahuje velmi razantně do řady dalších oblastí a ovlivňuje naše životy víc, než jsme si byli schopni představit... Více zde
24.3. 2021
Shrnutí jednání "Kulatého stolu ke Dni VO"
K lepší péči o pacienty se vzácnými onemocněními nám schází data a definovaná síť. Pomoci může i české předsednictví EU v příštím roce...
Videa
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
14.4. 2021
Vzácná onemocnění
Články v tisku 2020
21.12.2020 Listopadové čavonoviny
5.11.2020 Říjnové čavonoviny
15.10.2020 deník.cz Dostupnost vzácných léků má být větší, poslanci váhají (web)
14.10.2020 Zářijové čavonoviny
11.9.2020 zdravezpravy.cz V. Milata: Práce ve prospěch společnosti se dnes nenosí (web)
8.9.2020 Prázdninové čavonoviny
16.7.2020 zdravotnickydenik.cz Plníme dluh vůči lidem se vzácnými nemocemi, říká náměstek Filip Vrubel. Návrh systémového hrazení orphan drugs je na světě. (
Články v tisku 2019
31.12. Prosincové čavonoviny
9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)
2.12. Listopadové čavonoviny
5.11. Říjnové čavonoviny
15.10. Zářijové čavonoviny
30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)
4.9. Srpnové čavonoviny
14.8. červencové čavonoviny
Audio
3.7.2020. ČRo. Raní interview (web)
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2021
Česká asociace pro vzácná onemocnění