Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Novinky
8.10.
Čavonoviny 09/2021
Vážení čtenáři, hned dva příběhy se šťastným koncem přináší zářijové ČAVO noviny. První napsal Adam Peška na paralympiádě v Tokiu. Český boccista vybojoval v Japonsku zlatou medaili a znovu nám všem připomněl, že těžká nemoc nemusí být překážkou v cestě za splněnými sny. Šťastný konec má také jednání o novele zákona o veřejném zdravotní pojištění. Více zde
24.9.
Základní principy novorozeneckého screeningu (CZ)
S potěšením oznamujeme, že jsme přeložili a EURORDIS zveřejnil český překlad Základních principů novorozeneckého screeningu Více zde
11.9.
Čavonoviny 08/2021
Vážení čtenáři, jednou z dobrých zpráv srpnového vydání ČAVONOVIN je spuštění českého překladu portálu Orphanet, který si můžeme představit jako webovou encyklopedii vzácných onemocnění. Databáze propojuje data o vzácných chorobách a pomáhá pacientům i jejich blízkým a také lékařům dohledat potřebné informace... Více zde
12.8.
Sdílíme s Vámi záznam z Devadesátky ČT24 na téma:
Jak efektivněji pečovat o pacienty se vzácnými onemocněními?
Děkujeme všem, kdo nás při jeho přípravě podpořili!
Video zde
10.8.
Orphanet v češtině!
Portál o vzácných onemocněních Orphanet je již dostupný i v češtině!
Děkujeme všem, kdo se podíleli na této možnosti vyhledávat informace o vzácných diagnózách i v našem rodném jazyce.
Videa
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
12.8. 2021
Devadesátka ČT24 na
Články v tisku 2020
21.12.2020 Listopadové čavonoviny
5.11.2020 Říjnové čavonoviny
15.10.2020 deník.cz Dostupnost vzácných léků má být větší, poslanci váhají (web)
14.10.2020 Zářijové čavonoviny
11.9.2020 zdravezpravy.cz V. Milata: Práce ve prospěch společnosti se dnes nenosí (web)
8.9.2020 Prázdninové čavonoviny
16.7.2020 zdravotnickydenik.cz Plníme dluh vůči lidem se vzácnými nemocemi, říká náměstek Filip Vrubel. Návrh systémového hrazení orphan drugs je na světě. (
Články v tisku 2019
31.12. Prosincové čavonoviny
9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)
2.12. Listopadové čavonoviny
5.11. Říjnové čavonoviny
15.10. Zářijové čavonoviny
30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)
4.9. Srpnové čavonoviny
14.8. červencové čavonoviny
Audio
3.7.2020. ČRo. Raní interview (web)
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2021
Česká asociace pro vzácná onemocnění