3.3. 2021
3.3. 2021
26.2. 2021
23.2. 2021
18.2. 2021
odkaz ZDE
9.2. 2021
Vážení čtenáři,
přinášíme vám přehled zpráv za období na přelomu roku. Prakticky vše se nyní točí okolo koronaviru... Více zde
5.2. 2021
V tomto roce video vypráví příběhy 6 lidí se vzácným onemocněním ze 6 kontinentů.
“Jsme vzácní.
Je nás mnoho.
Jsme silní.
15.10.202 Video o fungování ERNů (web)
6.10. ČT24: 90" Nové možnosti léčby cystické
21.12.2020 Listopadové čavonoviny
5.11.2020 Říjnové čavonoviny
15.10.2020 deník.cz Dostupnost vzácných léků má být větší, poslanci váhají (web)
14.10.2020 Zářijové čavonoviny
11.9.2020 zdravezpravy.cz V. Milata: Práce ve prospěch společnosti se dnes nenosí (web)
8.9.2020 Prázdninové čavonoviny
16.7.2020 zdravotnickydenik.cz Plníme dluh vůči lidem se vzácnými nemocemi, říká náměstek Filip Vrubel. Návrh systémového hrazení orphan drugs je na světě. (
31.12. Prosincové čavonoviny
9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)
2.12. Listopadové čavonoviny
5.11. Říjnové čavonoviny
15.10. Zářijové čavonoviny
30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)
4.9. Srpnové čavonoviny
14.8. červencové čavonoviny
3.7.2020. ČRo. Raní interview (web)
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové