Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Novinky
3.3. 2021
Téměř pětina lidí potkala někoho s vzácným onemocněním, ukázal průzkum...
3.3. 2021
Otevřený dopis k očkování chronických pacientů
ČAVO se připojilo k Otevřenému dopisu panu premiérovi a panu ministrovi Blatnému, ve kterém vyjadřujeme rozhořčení nad tím, že chroničtí pacienti, a mezi nimi jsou i rizikové skupiny nás vzácných a dále pečující o děti se vzácnou diagnózou, byli odsunuti v rámci prioritní skupiny očkování 1B a byli jim nadřazeni učitelé.
Je potřeba urychleně započít s očkováním rizikových skupin chronických pacientů dle dříve domluvených priorit, jelikož to může znamenat zbytečnou ztrátu mnoha lidských životů.
26.2. 2021
Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2021
Tisková zpráva - Na Den vzácných onemocnění se rozsvěcejí budovy po celém světě, letos se přidá i Praha
23.2. 2021
Zpravodaj ČAVO
18.2. 2021
Přehledstanovisek všech evropských referenčních sítí k prioritám a kontraindikacím pro očkování proti onemocnění COVID-19
odkaz ZDE
9.2. 2021
Čavonoviny 12/2020 - 01/2021
Vážení čtenáři,
přinášíme vám přehled zpráv za období na přelomu roku. Prakticky vše se nyní točí okolo koronaviru... Více zde
5.2. 2021
Den vzácných onemocnění 2021 - oficiální video
V tomto roce video vypráví příběhy 6 lidí se vzácným onemocněním ze 6 kontinentů.
“Jsme vzácní.
Je nás mnoho.
Jsme silní.
Videa
15.10.202 Video o fungování ERNů (web)
6.10. ČT24: 90" Nové možnosti léčby cystické
Články v tisku 2020
21.12.2020 Listopadové čavonoviny
5.11.2020 Říjnové čavonoviny
15.10.2020 deník.cz Dostupnost vzácných léků má být větší, poslanci váhají (web)
14.10.2020 Zářijové čavonoviny
11.9.2020 zdravezpravy.cz V. Milata: Práce ve prospěch společnosti se dnes nenosí (web)
8.9.2020 Prázdninové čavonoviny
16.7.2020 zdravotnickydenik.cz Plníme dluh vůči lidem se vzácnými nemocemi, říká náměstek Filip Vrubel. Návrh systémového hrazení orphan drugs je na světě. (
Články v tisku 2019
31.12. Prosincové čavonoviny
9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)
2.12. Listopadové čavonoviny
5.11. Říjnové čavonoviny
15.10. Zářijové čavonoviny
30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)
4.9. Srpnové čavonoviny
14.8. červencové čavonoviny
Audio
3.7.2020. ČRo. Raní interview (web)
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2021
Česká asociace pro vzácná onemocnění