4.6. 2022
Rozhovor s prof. Milanem Mackem, odborným garantem ČAVO.
25.5. 2022
Milí členové, opět můžete hodnotit kvalitu českých nemocnic prostřednictvím speciálního celostátního průzkumu Nemocnice ČR 2022. Pokud jste v roce 2022 byli pacientem některé z českých nemocnic, pomozte nám prosím tuto nemocnici ohodnotit vyplněním jednoho z následujících anonymních dotazníků:
HOSPITALIZOVANÍ PACIENTI >ZDE <
Možnost hlasování je otevřena do 31.8.2022.
27.4. 2022
27.4. 2022
3.3. 2022
Vážení členové, mnozí jsme v kontaktu s ukrajinskými partnerskými organizacemi, případně již řešíme konkrétní pomoc pacientům se vzácným onemocněním u nás, či na Ukrajině. Přinášíme základní informace a ověřené kontakty na které se můžete Vy nebo ukrajinské rodiny se vzácným onemocněním obracet. Občané Ukrajiny, kteří utekli před válkou mohou pobývat na území ČR na základě tzv.
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
27.5. 2022
22.7. 2022
Milí přátelé, nové číslo ČAVO novin s vámi sdílíme v neobvyklém termínu a jak sami uvidíte, je výjimečné i svým rozsahem. Dělá mi radost, že většina zpráv, které v nich najdete nese pozitivní poselství. Po náročném „školním roce“ tak můžeme v létě na chvíli vydechnout a čerpat síly. Více zde
21.4. 2022
Milí přátelé, zdravím vás po Velikonocích, svátcích jara, které v sobě nesou silnou symboliku – utrpení i naději a nový začátek. V turbulentní době, v níž žijeme, vidíme totéž. Strašlivé utrpení, které do lidských životů přináší válka. A naději, kterou – alespoň ve mně – vyvolává naše odpověď na ni. Statisíce lidí, kteří utekli před zbraněmi a opustili své domovy našli v naší zemi bezpečí. Více zde
17.3. 2022
Vážení čtenáři, vydání Čavonovin, v nichž se ohlížíme za únorem, bývá obvykle pozitivním čtením. Připomínáme si akce, díky kterým se příběhy lidí se vzácnými chorobami dostávají k veřejnosti. Těšíme se z energie, kterou přináší sounáležitost světové komunity sdružené kolem vzácných onemocnění. Přesto je patrně nejen pro mě těžké se radovat z těchto dobrých zpráv, protože v posledních týdnech