Společně jsme silnější!
Novinky
12.1. 2022
Čavonoviny 12/2021
Vážení čtenáři, v aktuálním čísle ČAVO novin se vracíme na konec roku 2021, který nás opět stavěl před náročné výzvy – nejen jako jednotlivce, ale jako celou společnost. Tyto výzvy nezmizí se změnou číslovek v letopočtu a já bych nám všem přála, abychom se s nimi dokázali vypořádat. ... Více zde
5.1. 2022
Pilotní program rozšiřuje novorozenecký screening o SMA a SCID
Se začátkem nového roku byl spuštěn pilotní projekt, který rozšiřuje vyhledávání vrozených onemocnění u novorozenců o dvě další diagnózy: Spinální svalovou atrofii a těžkou kombinovanou imunodeficienci. Jsme velice rádi, že k tomuto rozšíření došlo. Blíže se o něm dočtete ve článku na vzacni.cz
Chtěli bychom v této souvislosti upozornit na stanovisko EURORDIS, které podporujeme. Jedná se především o to, že by do screeningu neměla být zařazována jen onemocnění, pro které již existuje léčba, ale všechna onemocnění, u nichž včasná znalost diagnózy může rodině pomoci jakýmkoli způsobem.
17.12.
Organizace spojených národů přijala rezoluci o vzácných onemocněních
Po celém světě žije 300 milionů lidí se vzácným onemocněním. O tom, že si zaslouží zvláštní pozornost, se 16. prosince 2021 na valném shromáždění konsensuálně usneslo 193 členských států OSN... Více zde
14.12.
Čavonoviny 11/2021
Vážení čtenáři, mezi články, které vám v tomto čísle posíláme, bych ráda upozornila na zprávu o jednání v Evropském parlamentu. Europoslanci vyzvali komisi, aby usilovala o přijetí společného evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění. ...
Videa
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
12.8. 2021
Devadesátka ČT24 na
Články v tisku 2020
21.12.2020 Listopadové čavonoviny
5.11.2020 Říjnové čavonoviny
15.10.2020 deník.cz Dostupnost vzácných léků má být větší, poslanci váhají (web)
14.10.2020 Zářijové čavonoviny
11.9.2020 zdravezpravy.cz V. Milata: Práce ve prospěch společnosti se dnes nenosí (web)
8.9.2020 Prázdninové čavonoviny
16.7.2020 zdravotnickydenik.cz Plníme dluh vůči lidem se vzácnými nemocemi, říká náměstek Filip Vrubel. Návrh systémového hrazení orphan drugs je na světě. (
Články v tisku 2019
31.12. Prosincové čavonoviny
9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)
2.12. Listopadové čavonoviny
5.11. Říjnové čavonoviny
15.10. Zářijové čavonoviny
30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)
4.9. Srpnové čavonoviny
14.8. červencové čavonoviny
Audio
3.7.2020. ČRo. Raní interview (web)
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2022
Česká asociace pro vzácná onemocnění