Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Novinky
20.11. 2022
100 dní zbývá do Dne vzácných onemocnění 28.2. 2023.
31.10. 2022
Pozvánka na Konferenci členů ČAVO, která proběhne 22. 11. 2022 od 16 hodin v Pacientském hubu.
Forma účasti hybridní...
Pozvánku najdete zde v odkaze (PDF)
19.10. 2022
ČR se postavila za evropský plán pro vzácná onemocnění
Na expertní konferenci, která se v rámci českého předsednictví radě EU uskutečnila na konci října v Praze, vyzvalo české ministerstvo zdravotnictví ostatní členské státy, aby podpořily vznik společného evropského plánu pro vzácná onemocnění...
Více zde
2.11. 2022
Záznamy konference - Expert Conference on Rare Diseases (25 - 26 říjen 2022.
Záznam konference Den 1. 25 říjen 2022
Záznam konference Den 2. 26 říjen 2022
26.10. 2022
Záznamy konference - What Should the New Regulation on Orphan and Paediatric Medicines Look Like. (21 říjen 2022).
Záznam konference, 21 říjen 2022
25.10. 2022
Expertní konference pro vzácná onemocnění v rámci českého předsednictví 25.-26.10.
Konference je zejména určena pro zástupce ministerstev členských států EU.
Konference proběhne v anglickém jazyce a nebude tlumočena do češtiny.
Videa
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
2.11. 2022
Záznam konference
ČAVONOVINY
17.10. 2022
Čavonoviny 9+10/2022
Milí přátelé, mám radost, že v prvních podzimních ČAVO novinách neseme dobré zprávy! Těžko počítat, kolikrát jsme nejen na těchto stránkách zmiňovali novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Po dlouhém období, kdy se novela připravovala a schvalovala nyní vidíme první výsledky. Více zde
14.8. 2022
Čavonoviny 7/2022
Milí přátelé, období letních prázdnin se přehouplo do druhé poloviny a dostává se k vám naše tradiční shrnutí hlavních událostí za uplynulý měsíc.
Česká republika se se začátkem července stala předsednickou zemí Rady EU a jak již od nás víte, mezi prioritami pro zdravotnictví je i posun ve společném evropském přístupu k vzácným onemocněním. Více zde
22.7. 2022
Čavonoviny 5 + 6/2022
Milí přátelé, nové číslo ČAVO novin s vámi sdílíme v neobvyklém termínu a jak sami uvidíte, je výjimečné i svým rozsahem. Dělá mi radost, že většina zpráv, které v nich najdete nese pozitivní poselství. Po náročném „školním roce“ tak můžeme v létě na chvíli vydechnout a čerpat síly. Více zde
21.4. 2022
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2022
Česká asociace pro vzácná onemocnění