Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Novinky
28.2. 2023
14:00 - 15:30 - Seminář „Den vzácných onemocnění“ v Poslanecké sněmovně
pořádá výbor pro zdravotnictví pod záštitou předsedy výboru Bohuslava Svobody a předsedy podvýboru pro elektronizaci ve zdravotnictví a evropskou zdravotní legislativu Davida Kasala .
Sledujte přenos od 14:00 zde
17.2. 2023
Pozvánka na seminář u příležitosti Dne vzácných onemocnění v Poslanecké sněmovně, 28. 2. 2023
Zde naleznete odkaz ke sledování semináře v poslanecké sněmovně: vysílání bude realizováno přes STREAM.
Sledujte přenos 28.2. zde
16.2. 2023
Plakát "Jsme v tom společně" ke RDD 2023 (A4 PDF)
13.2. 2023
Den vzácných onemocnění 2023
JSME V TOM SPOLEČNĚ je sloganem letošního Dne vzácných onemocnění. Letos si tento den připomeneme opět 28. 2. a to ve více jak sto zemích světa. Náš cíl v České republice je, aby se každý vzácný pacient dostal ke správné diagnóze, péči a vhodné léčbě. Na této cestě pomáhají rodinám mnozí: lékaři, sestry, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové a další. Všechny tyto profese jsou náročné a vyžadují pochopení a respekt k tomu, co pacient a jeho rodina potřebuje. Zároveň věříme, že i my pacienti můžeme do tohoto vztahu přinést vlastní zkušenosti a podílet se tak na zlepšování kvality života nás vzácných pacientů. Jsme v tom společně.
Do kampaně se můžete zapojit i vy.
Vyfoťte se ve stylu Jsme v tom společně a sdílejte na #vzacni2023, #RareDiseaseDay
Videa
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
20.12. 2022
ČAVONOVINY
8.2. 2023
Čavonoviny březen 2023
Milí čtenáři, v aktuálním vydání ČAVO novin se ohlížíme především za tím, jak jsme si připomněli Den vzácných onemocnění. Již deset let se v tento den snažíme ukázat české veřejnosti, že vzácné nemoci a především lidé, kteří s nimi žijí, jsou důležitou součástí společnosti. Proto jsme pro letošek zvolili motto „Jsme v tom společně“. Nejen pacienti, jejich blízcí a ti, kdo se o
ně starají, ale skutečně všichni. Chtěla bych poděkovat všem, kdo přispívají k tomu, že lidé, jejichž nemoci jsou výjimečné, žijí kvalitnější životy. Více zde
8.2. 2023
Čavonoviny 1/2023
Milí čtenáři, první měsíc roku 2023 ještě přináší dozvuky českého předsednictví Radě EU. Spolupráce členských zemí Evropské unie v oblasti vzácných onemocnění je zcela zásadním předpokladem k tomu, abychom dokázali rychleji dosáhnout pokroku v diagnostice, léčbě i zlepšování kvality života pacientů i těch, kdo o ně pečují. Více zde
28.1. 2023
Čavonoviny 11+12/2022
Milí přátelé, v prvním čísle ČAVO novin v roce 2023 se ohlížíme za důležitými událostmi závěru loňského roku. Mám upřímnou radost z toho, že řada z nich jsou dobré zprávy – nejen pro české zdravotnictví, ale pro pacienty na celém území EU.
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Copyright ©
2007 - 2023
Česká asociace pro vzácná onemocnění