Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
Novinky
27.4. 2022
Přihlaste se na mezinárodní webinář členů UDNI, který proběhne právě tento pátek 29.4. ve 13:30. Není potřeba se registrovat, jen na webu https://www.undiagnosed-day.org/ kliknout v uvedenou dobu na knoflík v pravém horním rohu. Webinář je v angličtině.
27.4. 2022
Proč myslet na ty, jejichž nemoc ještě neznáme.
29. dubna se po celém světě připomíná Den nediagnostikovaných.
Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění - ZDE(.doc).
3.3. 2022
POMOC
UKRAJINSKÝM PACIENTŮM
– informace pro členy
Vážení členové, mnozí jsme v kontaktu s ukrajinskými partnerskými organizacemi, případně již řešíme konkrétní pomoc pacientům se vzácným onemocněním u nás, či na Ukrajině. Přinášíme základní informace a ověřené kontakty na které se můžete Vy nebo ukrajinské rodiny se vzácným onemocněním obracet. Občané Ukrajiny, kteří utekli před válkou mohou pobývat na území ČR na základě tzv. víza za účelem strpění pobytu. V tomto režimu jsou pacienti účastníky systému veřejného zdravotního pojištění.
Infolinka zřízená pro ukrajinské občany:
Telefon: +420 974 801 802 (provoz nonstop)
Infolinka, kterou provozuje ministerstvo vnitra, pomáhá občanům Ukrajiny nebo i Vám se základní orientací. Pracovníci na lince řeší také postup v individuálních případech. Na ministerstvo vnitra se lze také obrátit emailem ukrajina@mvcr.cz.
Další informace v PDF ZDE
Videa
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
12.8. 2021
Devadesátka ČT24 na
ČAVONOVINY
21.4. 2022
Čavonoviny 3/2022
Milí přátelé, zdravím vás po Velikonocích, svátcích jara, které v sobě nesou silnou symboliku – utrpení i naději a nový začátek. V turbulentní době, v níž žijeme, vidíme totéž. Strašlivé utrpení, které do lidských životů přináší válka. A naději, kterou – alespoň ve mně – vyvolává naše odpověď na ni. Statisíce lidí, kteří utekli před zbraněmi a opustili své domovy našli v naší zemi bezpečí. Více zde
17.3. 2022
Čavonoviny 2/2022
Vážení čtenáři, vydání Čavonovin, v nichž se ohlížíme za únorem, bývá obvykle pozitivním čtením. Připomínáme si akce, díky kterým se příběhy lidí se vzácnými chorobami dostávají k veřejnosti. Těšíme se z energie, kterou přináší sounáležitost světové komunity sdružené kolem vzácných onemocnění. Přesto je patrně nejen pro mě těžké se radovat z těchto dobrých zpráv, protože v posledních týdnech
je naše pozornost upřená k děsivým zprávám z Ukrajiny. Více zde
15.2. 2022
Čavonoviny 1/2022
Vážení čtenáři, blíží se Den vzácných onemocnění, který nám každoročně připomíná, že po celém světě jsou lidé, do jejichž životů zasahují nemoci, s nimiž se v populaci setkáváme zřídka. Vzácná onemocnění ovlivňují život 300 milionů lidí i jejich rodin a přátel, lékařů, vědců, dobrovolníků. ...
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2022
Česká asociace pro vzácná onemocnění