Audio
3.7.2020. ČRo. Raní interview (web)
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové
19.11.2018 Český rozhlas plus. Zaostřeno. Proč nemáme léky na vzácné choroby
28.02.2018 Radiožurnál. Léčba vzácných nemocí přijde i na miliony korun. Některé léky řeší pojišťovny individuálně.
31.03.2016 Český rozhlas dvojka. Poradna - Už u nejmenších dětí (nebo dokonce v těhotenství) se projeví nejtěžší formy vzácných nemocí. Když máte něco, co jiný ne, jste na to hrdí a někteří vám i závidějí. To ale neplatí pro takzvané vzácné choroby. Ty vám určitě nezávidí nikdo.
Český rozhlas dvojka, Kontakt - Vzácná onemocnění. Host: MUDr. Kateřina Kubáčková, onkolog, FN Motol a Prof. MUDr. Milan Macek jr. genetik, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky UK při FN Motol. Moderuje Jiří Pešina.
Český rozhlas, U vzácných onemocnění je nejdůležitější včasná diagnostika, 14.2.2013
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2022
Česká asociace pro vzácná onemocnění