Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Image is not available
Chci být slyšet!
Zúčastněte se průzkumů s Rare Barometer voices
CHCETE BÝT SLYŠET?
Chcivědět víc
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
help@vzacna-onemocneni.cz
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Tiskové zprávy

2023

Tisková zpráva ke Dni nediagnostikovaných 29. dubna: Asi stovka dětí ročně se narodí s nemocemi, o kterých nevíme vůbec nic

Tisková zpráva: 28. února je Den vzácných onemocnění - Jsme v tom společně

2022

Tisková zpráva: 28. února je Den vzácných onemocnění

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2022 - Řetěz světel pro vzácná onemocnění - 28.2.2022 (doc)

 

2021

Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění k vrácení novely č. 48/1997 Sb. do sněmovny. 22.7. 2021 (PDF)

Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění k situaci s novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. 15.7. 2021 (PDF)

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2021 28.2.2021 (PDF)

Tisková zpráva - Na Den vzácných onemocnění 28.2. 2021 se rozsvěcejí budovy po celém světě, letos se přidá i Praha (PDF)


2020

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2020 29.2.2020 (PDF)

2019

 

2018

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2018 28.2.2018 (PDF)

 

2017

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2017. 29.2.2017 (PDF)

 

2016

Průzkum veřejného mínění - vzácná onemocnění (závěrečná zpráva) únor 2016

Tisková zpráva k mezinárodnímu dni vrozených vad 2016 (PDF)

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2016, 29.2.2016 (PDF)

 

2015

Tisková zpráva k mezinárodnímu dni vrozených vad 2015 (PDF)

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2015, 28.2.2015 (PDF)

Tisková zpráva k projektu Včasná diagnostika (PDF) 

 

2014

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2014. 28.2.2014 (PDF)

 

2013

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2013, 28.2.2013 (PDF)






 



 

 

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
NAPO
Národní asociace pacientských organizací.
Chci na web
HealthCare Institute
HealthCare Institute
HealthCare Institute
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Chci vědět víc
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Chci vědět víc
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Chci vědět víc
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Chci vědět víc
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Chci vědět víc
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Chci vědět víc
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Chci vědět víc
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Chci vědět víc
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Chci vědět víc
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Chci vědět víc

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK