Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Zajímavé dokumenty

Zde najdete zveřejněné další nezařazené dokumenty, které považujeme za zajímavé a přínosné.

Základní principy novorozeneckého screeningu (pdf)

Analýza potřeb rodičů dětí s postižením nebo chronickým onemocněním (web)

"Práva pacientů a jak se jich domoci" - Vysvětluje rozdíly mezi tím, na co máme právo (ze zákona), co je spíše na dobré vůli a slušném vzájemném chování, a co je otázkou vzájemné komunikace při kontaktu pacienta se zdravotníky. Na brožuře se podílela Mgr. Šárka Slavíková z Amelie - odbornice na psycho-sociální poradenství pro pacienty. (pdf)

"Jak být lépe slyšen a vyslyšen"-navazuje na náš stejnojmenný seminář, kterého jste se někteří z Vás účastnili na sklonku minulého roku. Shrnuje doporučení jak komunikovat Vaše témata navenek, jak oslovovat cílové skupiny, jak zaujmout veřejnost, novináře- jak formulovat příběh, který zaujme. Na textu se podílela jedna zkušená zdravotnická novinářka a také expert na zdravotnické PR. (pdf)

Klíčová zjištění průzkumu Rare Barometer Voices na téma účasti pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu (pdf)

Příručka pro pacienty a jejich rodiny s onemocněním "Primární imunodeficience" (pdf)

Mapa specializovaných center péče. (pdf)

Novela zákona č.48/1997 sb. o veřejném zdravotním pojištění, kde se vyskytuje první zmínka o vzácných onemocnění v české legislativě a to konkrétně v § č. 11, odstavci f: (web)

Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech.  (pdf)

Má už vaše onemocnění identifikační kód? Článek o označení příslušné nemoci unikátním kódem - přináší možnost snadné identifikace onemocnění v rámci zdravotního informačního systému.  (pdf)

Zpráva Komise Evropského Parlamentu o vzácných onemocnění (pdf)

Rámcová struktura pro vyjádření specialisty k funkčnosti a omezením
pacienta trpícího vzácnou nemocí pro účely lékařské posudkové služby. (pdf)

Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. (pdf)

Prevelance vzácných onemocnění v AJ zde

Genetické testování pro zdravotní účely zde

Prezentace Aliance zřídkavých chorob ze Slovenska v AJ zde

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
NAPO
Národní asociace pacientských organizací.
Chci na web
HealthCare Institute
HealthCare Institute
HealthCare Institute
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK