Zajímavé dokumenty

Zde najdete zveřejněné další nezařazené dokumenty, které považujeme za zajímavé a přínosné.

Základní principy novorozeneckého screeningu (pdf)

Analýza potřeb rodičů dětí s postižením nebo chronickým onemocněním (web)

"Práva pacientů a jak se jich domoci" - Vysvětluje rozdíly mezi tím, na co máme právo (ze zákona), co je spíše na dobré vůli a slušném vzájemném chování, a co je otázkou vzájemné komunikace při kontaktu pacienta se zdravotníky. Na brožuře se podílela Mgr. Šárka Slavíková z Amelie - odbornice na psycho-sociální poradenství pro pacienty. (pdf)

"Jak být lépe slyšen a vyslyšen"-navazuje na náš stejnojmenný seminář, kterého jste se někteří z Vás účastnili na sklonku minulého roku. Shrnuje doporučení jak komunikovat Vaše témata navenek, jak oslovovat cílové skupiny, jak zaujmout veřejnost, novináře- jak formulovat příběh, který zaujme. Na textu se podílela jedna zkušená zdravotnická novinářka a také expert na zdravotnické PR. (pdf)

Klíčová zjištění průzkumu Rare Barometer Voices na téma účasti pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu (pdf)

Příručka pro pacienty a jejich rodiny s onemocněním "Primární imunodeficience" (pdf)

Mapa specializovaných center péče. (pdf)

Novela zákona č.48/1997 sb. o veřejném zdravotním pojištění, kde se vyskytuje první zmínka o vzácných onemocnění v české legislativě a to konkrétně v § č. 11, odstavci f: (web)

Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech.  (pdf)

Má už vaše onemocnění identifikační kód? Článek o označení příslušné nemoci unikátním kódem - přináší možnost snadné identifikace onemocnění v rámci zdravotního informačního systému.  (pdf)

Zpráva Komise Evropského Parlamentu o vzácných onemocnění (pdf)

Rámcová struktura pro vyjádření specialisty k funkčnosti a omezením
pacienta trpícího vzácnou nemocí pro účely lékařské posudkové služby. (pdf)

Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. (pdf)

Prevelance vzácných onemocnění v AJ zde

Genetické testování pro zdravotní účely zde

Prezentace Aliance zřídkavých chorob ze Slovenska v AJ zde