Search
Close this search box.
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. - foto ze setkání pro rodiny dětí se vzácným onemocněním

Sdružujeme lidi, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění. Sdílíme zkušenosti a navzájem si pomáháme. Spojujeme pacienty, odborníky, politiky i úředníky a snažíme se měnit zdravotní a sociální systém tam, kde s námi nepočítá

Poslání a vize

Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.
ČAVO bylo založeno v březnu roku 2012. Je zapsáno v Registru spolků jako zapsaný spolek.

cíle čavo

Prosazovat zájmy pacientů se vzácnými onemocněními ve zdravotnictví

Zlepšovat přístup k informacím, léčbě, diagnostice i dalším zdravotním službám pro pacienty se vzácným onemocněním

Posilovat povědomí veřejnosti, státních i mezinárodních institucí o problematice vzácných onemocnění

Podporovat vědecký i klinický výzkum v oblasti vzácných onemocnění

ZÁKLADNÍ PILÍŘE STRATEGIE ČAVO

Participace na tvorbě zdravotní politiky Pilíř 1

Participace na tvorbě zdravotní politiky

Pilíř 1

ČAVO usiluje o to, aby zdravotnictví lépe odpovídalo potřebám lidí se vzácnými onemocněními. Podílí vzniku i naplňování strategických dokumentů (strategie pro vzácná onemocnění 2030, národní akční plány pro vzácná onemocnění). Participuje na jednáních Pacientské rady i pracovních skupinách ministerstva zdravotnictví, ministerstva práce a sociálních věcí. Spolupracuje s obdobně zaměřenými organizacemi v ČR i v Evropě.

Servis pro pacienty Pilíř 2

Servis pro pacienty

Pilíř 2

ČAVO poskytuje služby určené pacientům. Provozuje help linku, realizuje projekt včasné diagnostiky vzácných onemocnění, zajišťuje koordinační služby a poradenství pro členy. Podporuje vznik nových pacientských organizací a poskytuje podporu pro začínající spolky zaměřené na jednotlivé vzácné diagnózy.

Vzdělávání Pilíř 3

Vzdělávání

Pilíř 3

ČAVO se zaměřuje na vzdělávání odborníků i vzdělávání pacientů. Přispívá k výuce mediků, odborného personálu i lékařů. Podílí se nebo realizuje vlastní semináře a přednášky. Realizuje osvětové aktivity a cílené kampaně pro veřejnost. Dlouhodobým cílem je ustanovení speciálního edukační centra pro vzácná onemocnění.

Výzkum Pilíř 4

Výzkum

Pilíř 4

ČAVO usiluje o to, aby výzkum a inovace co nejvíce odpovídaly potřebám pacientů. Usiluje také o to, aby se pacienti mohli účastnit klinických studií. Realizuje také vlastní průzkumy zaměřené na znalost vzácných onemocnění mezi odborníky i na potřeby lidí, kteří se vzácnými onemocněními žijí.

Staňte se členem ČAVO

Připojte se k nám a nebuďte v tom sami

Pokud souhlasíte s našimi cíli a chcete se k nám přidat, staňte se naším členem.

Členem ČAVO se může stát organizace pacientů se vzácným onemocněním nebo jednotlivec, jehož onemocnění není zastoupeno žádnou pacientskou organizací.

Pokud se chcete stát členem, prosíme, vyplňte přihlášku a podepsanou ji zašlete na naši adresu. Pacientské organizace k přihlášce potřebují přiložit platné stanovy své organizace.

Předsednictvo na základě přihlášky rozhodne o přijetí do asociace.
Poučení o zpracování osobních údajů

45+

členských organizací

150+

vzácných diagnóz

140+

individuálních členů

Členské organizace

ALSA, z.s.,

ALSA, z.s.,

web
ANGELMAN CZ, spolek

ANGELMAN CZ, spolek

web
Asociace genové terapie, z.s.

Asociace genové terapie, z.s.

web
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z.s.

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, z.s.

web
Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s., klub Be Treacher-Collins / Be TCS

Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s., klub Be Treacher-Collins / Be TCS

FB
ATOS, z.s.

ATOS, z.s.

web
AVminority, z.s.

AVminority, z.s.

web
DEBRA ČR, z.ú.

DEBRA ČR, z.ú.

web
Diagnóza MDS

Diagnóza MDS

web
Diagnóza FH, z.s.

Diagnóza FH, z.s.

web
DIAGNÓZA NARKOLEPSIE z.s.

DIAGNÓZA NARKOLEPSIE z.s.

web
Dystonie – rodina spolu, z.s.

Dystonie – rodina spolu, z.s.

web
Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.

Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s.

web
Frieda, z.s.

Frieda, z.s.

web
HAE Junior z.s.

HAE Junior z.s.

web

Kabuki syndrom CZ, z.s.

Kabuki syndrom CZ, z.s.

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.

web
Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.

Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.

web
KOLPINGOVA RODINA SMEČNO

KOLPINGOVA RODINA SMEČNO

web
Kongenévus CZ-SK, z.s.

Kongenévus CZ-SK, z.s.

web
LYMFOM HELP, z.s.

LYMFOM HELP, z.s.

web
META – spolek pacientů se střádavými onemocněními, o.s.

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními, o.s.

web
METODĚJ z.s.

METODĚJ z.s.

web
MYGRA-CZ, z.s.

MYGRA-CZ, z.s.

web
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.

web
NEFROHEMA

NEFROHEMA, o.p.s.

web
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE /AAE

Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE /AAE

web

Občanské sdružení rodičů dětí a dospělých postižených Gaucherovou chorobou

Občanské sdružení rodičů dětí a dospělých postižených Gaucherovou chorobou

web
Paleček – společnost lidí malého vzrůstu

Paleček – společnost lidí malého vzrůstu

web
PARENT PROJECT, z.s.

PARENT PROJECT, z.s.

web
PRADER-WILLI, z.s.

PRADER-WILLI, z.s.

web
Rett Community, z.s.

Rett Community, z.s.

web
Revma Liga Česká republika, z.s.

Revma Liga Česká republika, z.s.

web

Sdružení pacientů s plicní hypertenzí z.s.

Sdružení pacientů s plicní hypertenzí z.s.

web
SMÁci, z.s.

SMÁci, z.s.

web
Společnost C-M-T, z.s.

Společnost C-M-T, z.s.

web
Společnost pro mukopolysacharidosu, z.s.

Společnost pro mukopolysacharidosu, z.s.

web
Společnost Parkinson, z.s.

Společnost Parkinson, z.s.

web
Spolek Ichtyóza

Spolek Ichtyóza

web

Spolek pro atypické parkinsonské syndromy (APS). z.s.

Spolek pro atypické parkinsonské syndromy (APS). z.s.

web
Spolek pro podporu lidí s Rubinstein-Taybi syndromem, z. s. rts.

Spolek pro podporu lidí s Rubinstein-Taybi syndromem, z. s. rts.

FB
Tarlovova cysta, z.s.

Tarlovova cysta, z.s.

web
Willík – spolek pro Williamsův syndrom, z.s.

Willík – spolek pro Williamsův syndrom, z.s.

web
Život bez střeva, z.s.

Život bez střeva, z.s.

web

Jednotlivci s následujícími diagnózami

Adrenoleukodystrofie (ALD)
Agamaglobulinémie
Amyloidóza
Alportův syndrom
Alströmův syndrom
Aplastická anémie PNH klon
Arnold-Chiari malformace
Atrézie jícnu
ATTRV122I amyloidóza
Autoimunitní hemolytická anémie (AIHA)
Autoimunitní polyendokrinní
(polyglandulární) syndrom
Barth syndrom
Bartterův syndrom – typ 1
Castlemanova choroba
Centronuclear myopathy
CIDP – chronická zánětlivá
demyelizační polyneuropatie
CRMO – chronická rekurentní multifokální
ostemyelitída
Crouzonův Syndrom
DDX3X
Desmin storage myopatie
Diabetes insipidus, nefrogenní forma
Dysautonomie; IST
Dystonia muscularum deformans
Ektopie čoček a zornic oboustranně,
ADAMTSL4
Familiární fokální epilepsie s varibialními
ložisky
Familiární středomořská horečka
Fibrózní dysplázie
Fraserův syndrom
Genetické metabolické mitochondriální
onemocnění
Genetická vada SETD5
Glutarová acidurie typu 1 / Deficit glutaryl-
CoA dehydrogenázy

Hereditární spastická paraparéza (HSP)
Hyperimunoglobulinemie D
s periodickou horečkou / Deficit
mevalonátkinázy
Hypofosfatemická rachitida
(X-vázaná hypofosfatemická křivice)
Chromozomová aberace
Christianson Syndrom SLC9A6
Chiariho malformace I. typu
Invertovaná duplikace s delecí v oblasti
krátkého raménka chromosomu 8
Klippelův-Trenaunayův syndrom
Kongenitální svalová dystrofie
Lambert-Eaton myastenický syndrom
Loeys-Dietz syndrom
Luis Bar Syndrom, resp. Ataxia
teleagniectasia
Lymfangioleiomyomatóza
Lymfangiom
Marfanův syndrom
Mayer-Rokitansky-Kustner-Hauserův
syndrom
McCune-Albright syndrome
Metafyzární Chondrodysplázie typu
Jansen
Mikrocefalické primordiální trpaslictví
Alazamiho typ
Moebiův syndrom
Neurčená epileptická encefalopatie
s časným nástupem (neurčená EOEE)
Neurofibromatóza
Neurofibromatóza 2 typu
Neurofibromatóza NF1 (Recklinhausenova
choroba)
Parciální delece dlouhého raménka
chromozomu 4 (4Q34,1-Q35,2)
Parra-Romberg Syndrome
Peutz-Jeghersův syndrom
Phelan McDermid Syndrom

PPP2R5D
Primární biliární cirhóza / cholangitida
Primární ciliární dyskineze
Primární sklerotizující cholangitida
Refsumova nemoc
Relabující polychondritida (Relapsing
Polychondritis)
Ritscher-Schinzelův/3C syndrom
Sarkoidóza
Sakroidóza II. stupně
Sjorgrenův syndrom
Spinocerebellární ataxie 21
Sticklerův sydrom
Suspektní mitochodriální myopatie
Syndrom dlouhého QT intervalu
Syndrom Dravetové
Syndrom Ellis van Creveld
Syndrom fragilního X chromosomu
Syndrom Joubertové
Syndrom Syngap 1
Syndrom vrozených vad mozku,
muskuloskeletálních abnormalit,
faciálního dysmorfismu a intelektové
nedostatečnosti / ZTTK syndrom
Syndrom zahrnující megacystis,
mikrokolon a hypoperistaltiku střev
Syringomyelie
Systémový lupus
Tetrasomie 18p
Tetrasomie X-chromosomu
Trombotická trombocytopenická
purpura
Vitamino rezistentní rachitída
Vrozená spondyloepifyzární dysplazie
Wilsonova nemoc

Rada ČAVO

Cílem naší práce je zlepšování situace lidí, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění.

Rada koordinuje činnost asociace a jedná jejím jménem. Skládá se z předsedy a dvou místopředsedů. Kontrolním orgánem je revizor. Rada i revizor se volí každé tři roky na konferenci ČAVO.

Bc. Anna Arellanesová

Bc. Anna Arellanesová

předsedkyně a také členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou

Kateřina Uhlíková

Kateřina Uhlíková

místopředsedkyně a také předsedkyně Sdružení META

Ing. René Břečťan

Ing. René Břečťan

místopředseda a také místopředseda Parent Project

Lidé v ČAVO

Martina Michalová

Martina Michalová

koordinátorka, správkyně help linky

Alexandra Lammelová

Alexandra Lammelová

koordinátorka projektu paliativní péče

Magdaléna Grecová, administrativa, sociální média

Magdalena Grecová

administrativa, sociální média

Petra Suchá

Petra Suchá

Koordinátorka Platformy pro ultra-vzácné a nediagnostikované, předsedkyně spolku METODĚJ

Anna Žáková Zieglerová

Anna Žáková Zieglerová, Dis.

Koordinátorka Platformy pro ultra-vzácné a nediagnostikované, místopředsedkyně spolku METODĚJ

Spolupracující odborníci ČAVO

Vzácných onemocnění jsou tisíce. První, co musíme udělat, je na ně při diagnostice pomyslet

Od samého počátku spolupracujeme s odborníky na vzácná onemocnění. Spolu s nimi se snažíme o to, aby vzácná onemocnění byla známější. Konzultujeme s nimi opatření, která prosazujeme. S jejich pomocí také provozujeme naši help linku. Bez nich bychom si naši práci nedokázali představit, patří jim náš velký dík.

Odborní garanti ČAVO

Prof. MUDr. Milan Macek ml., DrSc.
Čestný člen ČAVO

Prof. MUDr. Milan Macek ml., DrSc.
Čestný člen ČAVO

Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol

MUDr. Kateřina Kopečková Čestný člen ČAVO

MUDr. Kateřina Kopečková
Čestný člen ČAVO

Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol
Onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol

Prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc. Čestný člen ČAVO

Prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc.
Čestný člen ČAVO

Spolupracující odborníci

MUDr. Markéta Havlovicová

MUDr. Markéta Havlovicová
Čestný člen ČAVO

Zdravotní zástupce přednosty Ústavu biologie a lékařské genetiky. Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol

Prof. MUDr. Tomáš Honzík, Ph.D.

Prof. MUDr. Tomáš Honzík, Ph.D.

Prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc.

Prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc.

Primářka Ústavu imunologie UK 2.LF a FN Motol
Ústav imunologie UK 2.LF a FN Motol

MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D. Čestný člen ČAVO

MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
Čestný člen ČAVO

Primářka oddělení lékařské genetiky FN Brno
Oddělení lékařské genetiky FN Brno

MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Primářka Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol
Klinika dětské neurologie 2. LF UK

Prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc. Čestný člen ČAVO

Prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc.
Čestný člen ČAVO

MUDr. Miroslav Zvolský Čestný člen ČAVO

MUDr. Miroslav Zvolský
Čestný člen ČAVO

Vedoucí odboru – Národní centrum elektronizace zdravotnictví
Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS ČR)

Mgr. Pavla Hodková

Mgr. Pavla Hodková

Marek Turnovec

MUDr. Marek Turnovec

Oddělení klinické genetiky ÚBLG FN Motol
Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol

Podpořte nás

Děkujeme všem, kteří dlouhodobě podporují naši činnost. Ať už jako dárci, nebo spolupracovníci. Bez nich bychom nemohli dělat to, co děláme. Pokud byste nás chtěli podpořit, způsobů je mnoho

• Finanční dar
• Hmotný dar
• Bezplatné užívání služeb
• Bezplatné poskytnutí prostor pro naše setkávání
• Dobrovolná práce
• Propagace a mediální podpora

(Darujme.cz)

Pokud nás chcete podpořit prosíme, obracejte se na Martinu Michalovou (cavo@vzacna-onemocneni.cz, 774 151 290),
která s vámi ráda domluví podrobnosti.

Darovací smlouva ke stažení

 

číslo účtu: 2700441666 / 2010

Podpořte nás, děkujeme, foto Kačenky

PODPORUJÍ NÁS

Děkujeme všem individuálním dárcům a podporovatelům ČAVO

Členství v organizacích a pracovních skupinách

Abychom mohli s nějakým problémem pohnout, musíme ho nejdřív popsat, najít možná řešení a pak za nimi jít

Členství v dalších organizacích a pracovních skupinách nám pomáhá hájit zájmy pacientů se vzácným onemocněním na celostátní a mezinárodní úrovni, sdílet zkušenosti a příklady dobré praxe. Zástupci ČAVO se pravidelně účastní schůzek, kongresů a konferencí a navštěvují partnerské asociace v jiných zemích.

Evropská asociace pro vzácná onemocnění. Sdružuje 984 organizací pacientů se vzácnými onemocněními ze 74 zemí. EURORDIS je uznávaným partnerem evropských institucí a podílí se na definování evropské politiky v oblasti vzácných onemocnění

Národní asociace pacientských organizaci (NAPO) pomáhá prosazovat kolektivní zájmy pacientských organizací. ČAVO je jedním ze zakládajících  členů.

Aliance hájí zájmy osob se zdravotním postižením se zvýšenými nároky na podporu a péči.

Undiagnosed Diseases Network International - Patient Engagement Group (UDNI PEG) vznikla v návaznosti na činnost amerického Undiagnosed Disease Program. Součástí UDNI PEG je nyní (včetně ČAVO) 19 pacientských organizací a více než 150 výzkumníků z celého světa.

Pacientská rada ministra zdravotnictví

V radě jsou zastoupeny pacientské organizace věnující se různým oblastem. Mohou dávat podněty k řešení ministerstvu zdravotnictví nebo připomínkovat připravované předpisy.

Mezioborová komise pro vzácná onemocnění (MEKOVO)

Komise je poradním orgánem ministerstva zdravotnictví. Zasedají v ní lékaři, zástupci nemocnic i zdravotních pojišťoven. ČAVO zde  reprezentuje pacienty se vzácným onemocněním. 

Setkání zástupců NAPO, jsme jako ČACO členem

Důležité dokumenty ČAVO