Setkání pacientských organizací u příležitosti Dne pro vzácná onemocnění dne 24.2.2012

Dne 24.2.2012 jsme uspořádali historicky první setkání pacientských organizací pro vzácná onemocnění. Zúčastnilo se jej 23 pacientských organizací (celkem 53 osob). Setkání se konalo u příležitosti Dne pro vzácná onemocnění, které se dne 29.2.2012 připomínalo různými akcemi po celé Evropě.

Cílem setkání především bylo, aby se pacientské organizace vzájemně seznámily. Každá organizace se v krátkosti představila – jaké zastupuje onemocnění, důvody vzniku organizace, její aktivity, úspěchy ale i starosti.

Během setkání se také pracovalo ve skupinách, kde se debatovalo o tom, co by mělo být předmětem činnosti nově vznikající asociace a jakou prioritu by tyto činnosti měly mít.

Čestným hostem setkání byla MUDr. Kateřina Kubáčková, která vystoupila s přednáškou Uvedení do problematiky vzácných onemocnění ČR a v evropském kontextu.

Markéta Lhotáková (současná předsedkyně asociace) představila tzv. Společné prohlášení pacientských organizací. Prohlášení poukazuje na oblasti a témata, která jsou z pohledu pacientů nejdůležitější a měla by být zohledněna při další práci na národních plánech pro vzácná onemocnění i při tvorbě národní legislativy v oblasti vzácných onemocnění. Přítomné organizace podpořily Společné prohlášení svým podpisem.