Setkání pacientských organizací dne 16.6.2012 spojené s Valnou hromadou
Druhé setkání pacientských organizací se konalo dne 16.6.2012. První část programu byla veřejně přístupná všem organizacím nebo nemocným se vzácným onemocněním. Setkání se zúčastnilo 18 pacientských organizací (celkem 26 osob).
MUDr. Kateřina Kubáčková, která se stala naším odborným garantem, informovala přítomné o aktuálním vývoji v oblasti vzácných onemocnění. Se svou přednáškou vystoupil také náš druhý odborný garant prof. Milan Macek.
MUDr. Marek Turnovec seznámil účastníky s mezinárodní webovou databází Orphanet, kde lze najít souhrnné informace o vzácných onemocněních, jejich léčbě, klinických studiích, léčebných centrech, pacientských organizacích atd.
Během setkání se členské organizace ČAVO rozdělily do dvou pracovních skupin, které budou mít na starosti naplňování dvou priorit asociace – stanovení prioritních cílů pro činnost asociace a vyhledávání a oslovování pacientských organizací pro vzácná onemocnění.
Druhou částí programu byla první valná hromada členů asociace. Zápis z valné hromady najdete zde.
Prezentace ke stažení:
prezentace prof. Macka
prezentace dr. Kubáčkové
prezentace dr. Turnovce
prezentace ČAVO
