Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Podpořte nás

Jak nám můžete pomoci?

Způsobů, jak nám můžete pomoci je mnoho. Zde uvádíme ty nejdůležitější. 

  • Jednorázovým finančním darem či zřízením trvalého příkazu
    Na dar Vám rádi vystavíme darovací smlouvy či potvrzení o daru. Hodnotu daru si navíc můžete odečíst od základu daně. Vzory darovacích smluv najdete zde.
  • Zprostředkováním finančního či hmotného daru
    Pokud víte o někom, kdo by chtěl přispět naší asociaci, kontaktujte nás.
  • Bezplatným užíváním Vašich služeb
    Grafické práce a tisk různých materiálů, údržba webových stránek atd.
  • Bezplatným užíváním prostor
    Hledáme místo, kde bychom mohli pořádat setkání našich členů (tedy příjemné prostředí pro cca 50 osob, s bezbariérovým přístupem a WC). Setkání se konají 2x ročně. Dále hledáme místo nejlépe v centru Prahy či jeho okolí, kde by se mohli pravidelně scházet zástupci asociace ke svým jednáním (cca 10 osob). Schůzky se konají cca 2x měsíčně.
  • Věcnými dary
    V současné době bychom potřebovali notebook pro kancelářskou práci, tiskárnu, tonery nebo i kancelářské potřeby atd. Na vše Vám opět můžeme dát darovací smlouvu či potvrzení o daru.
  • Dobrovolnickou prací pro asociaci
    Odborníků není nikdy dost. Pokud máte znalosti např. z oblasti práva, sociální práce, PR, fundraisingu, vedení organizace a chcete se o ně s námi podělit, kontaktujte nás.
  • Umístěním odkazu a loga asociace na vašich webových stránkách
    Pomůžete nám tak šířit informaci o naší existenci.
  • Mediální podporou
    O vzácných onemocněních se téměř nic neví, pomozte nám toto změnit – napište o nás, pozvěte nás do rádia či televize.
  • Navrhněte sami způsob pomoci
    Možná vás napadlo, jak nám pomoci a není to zde uvedeno.
Číslo účtu asociace: 2700441666 / 2010
Účet je veden u Fio Banky


V případě, že byste chtěli České asociaci pro vzácná onemocnění zaslat finanční dar a vystavit darovací smlouvu/potvrzení o daru či jinak pomoci, kontaktujte nás a vyřídíme vše potřebné.

Česká asociace pro vzácná onemocnění,
Martina Michalová,
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.,
mob.: 774 151 290

„Sami vzácní, společně s Vámi silní. Děkujeme.“

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
NAPO
Národní asociace pacientských organizací.
Chci na web
HealthCare Institute
HealthCare Institute
HealthCare Institute
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK