Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami

Od ledna 2018 ČAVO zaštiťuje nový projekt s názvem „Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami “.

Projekt byl nejprve realizován díky stipendijnímu grantu Nadačního fondu společnosti Avast, který získala MUDr. Monika Němcová (článek ve zpravodaji).

Výstup její práce – mapování potřeb pacientů se vzácným onemocněním a jejich rodin – je k nalezení zde:

Potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin v rámci paliativní péče v ČR ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA Z KVALITATIVNÍHO SOCIOLOGICKÉHO VÝZKUMU

V roce 2021 na činnost MUDr. Moniky Němcové v oblasti paliativy navázala Mgr. Alexandra Lammelová (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.) – psycholožka, psychoterapeutka a supervizorka spolupracující taktéž s Klubem nemocných cystickou fibrózou.

Cílem navazujícího projektu je zavedení časné paliativní péče u pacientů se vzácným onemocněním a jejich rodin a koordinace péče v rámci Národní sítě center vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění tak, aby byla zajištěna dostupná péče v oblasti zdravotní, psychologické, sociální, duchovní i vzdělávací pro každého pacienta se vzácným onemocněním i jeho rodinu. Za tímto účelem dochází k navazování spolupráce ČAVO s dalšími organizacemi a odborníky, Mgr. Alexandra Lammelová se účastní konferencí paliativní medicíny a usiluje o zapojuje se do sítě odborníků v oblasti paliativní péče.

V roce 2021 institut Pallium ve spolupráci s mnoha specialisty vytvořil Koncepci péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny https://pallium.cz/wp-content/uploads/2022/01/Koncepce-p%C3%A9%C4%8De-o-d%C4%9Bti-se-z%C3%A1va%C5%BEnou-diagn%C3%B3zou_A5_online.pdf, jejíž cíle jsou v souladu s cíli ČAVO. Předpokládáme spolupráci v pilotním projektu zavedení klíčových pracovníků (koordinátorů) péče o dětské pacienty se život limitující či ohrožující diagnózou – v našem případě o pacienty se vzácným onemocněním.

Rozšíření časné paliativní péče i na dospělé pacienty se vzácným onemocněním bude pak dalším krokem.

Důležitým cílem ČAVO je i osvěta v oblasti paliativní péče.

Mezi laickou, ale částečně i odbornou veřejností, je pojem paliativní péče chápán jako péče na konci života, kdy už pro pacienta neexistuje jiná léčba. Jde o úzké pojetí paliativní péče, tzv. terminální. V širokém pojetí však paliativní péče znamená přístup zaměřený na zvyšování kvality života pacientů a jejich rodin v situaci, kdy čelí život ohrožující nemoci, a zahrnuje péči po stránce tělesné, duševní, sociální i duchovní.

Časná paliativní péče znamená péči již od stanovení diagnózy, kdy může např. pomoci pacientovi a jeho rodině vyrovnat se s novou situací a naplánovat vše důležité k usnadnění života s nemocí.

Partneři

Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK