Search
Close this search box.
Projekty ČAVO - foto Kačenky s dětmi a rukama pro DVO

Skrze naše projekty se snažíme pomáhat lidem se vzácnými onemocněními a jejich rodinám v každodenním životě. Snažíme se o to, aby nikdo nezůstal bez pomoci

Help linka

Help linka ČAVO

Nejistota, která vzácná onemocnění často provází, může mít na pacienta a jeho rodinu závažné dopady. Proto jsme chtěli vytvořit místo, kam se mohou lidé obrátit o pomoc, když ji sami nenalézají

Kdy kontaktovat Help linku?

Help linka - kdy kontaktovat - Nejistota ohledně diagnózy

Nejistota ohledně diagnózy​

Help linka - kdy kontaktovat - Hledání odpovídající péče a podpory

Hledání odpovídající péče a podpory

Help linka - kdy kontaktovat - Řešení specifických situací, 
které život se vzácným 
onemocněním přináší

Řešení specifických situací, které život se vzácným onemocněním přináší

Pro koho je help linka?

  • Pro ty, kteří trpí závažnými dlouhodobými a neobjasněnými  příznaky a potřebují pomoc při hledání správné diagnózy

  • Pro pacienty a jejich rodiny, kteří svou diagnózu znají a potřebují pomoci najít správné informace, kontakty na odborníky nebo podpůrné organizace

  • Pro praktické lékaře, kteří potřebují propojit s odborníky na vzácná onemocnění

Jak help linka funguje?

S každým klientem navážeme kontakt, zjistíme, co potřebuje, zkonzultujeme jeho otázku se sítí odborníků (lékařů i dalších profesí) a připravíme odpověď.  Často jsme v kontaktu v řádu měsíců až let, než se nám společně s odborníky podaří zajistit odpovídající řešení.

Naší rolí je nalézt potřebné informace a zprostředkovat potřebné kontakty. Děláme to s veškerou péčí, nicméně ani ČAVO ani NKCVO nepřejímá odpovědnost za jakékoliv přímé či nepřímé následky způsobené poskytnutou informací.

Co děláme nejčastěji?

  • Propojujeme pacienta se správným odborníkem nebo specializovaným centrem pro vzácná onemocnění
  • Propojujeme pacienty se správnou pacientskou organizací či jinými lidmi se stejnou diagnózou

  • Po vyřešení prvotní potřeby se snažíme pacienty i nadále provázet
    Poskytujeme informace o možnostech zapojení do dalších aktivit

Den vzácných onemocnění

Věříme, že pokud budou lidé o vzácných onemocněních vědět, budou otevřenější k lidem, kteří s nimi žijí, nebudou se jich stranit ani bát

Projekty DVO banner 2023

Cílem Dne vzácných onemocnění je upozorňovat na to, že vzácná onemocnění existují. Lékaře proto, aby na vzácná onemocnění pomysleli při hledání správné diagnózy a poskytování péče; ty, kteří zdravotní a sociální řídí proto, aby brali ohled na specifické potřeby vzácných pacientů a jejich rodin; veřejnost proto, aby se lidí se vzácnými onemocněními nebála a měla pro ně pochopení. 

Při příležitosti Dne vzácných onemocnění probíhají tradičně stovky akcí, konferencí a setkání po celém světě. Na mezinárodní úrovni akce koordinuje EURORDIS, v České republice ČAVO. Do jednotlivých akcí se mohou zapojit instituce i jednotlivci. 

Projekty - Den vzácných 
onemocnění
Projekty - Den vzácných 
onemocnění

Příběhy pacientů
vzacni.cz

Lidé se vzácnými onemocněními často čelí neznalosti, nepochopení okolí, nezájmu i obavám. Proto ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá

Na webové stránce www.vzacni.cz publikujeme příběhy lidí a rodin, kteří se vzácnými onemocněními žijí. Dovolují nám ukázat nejen to, jak neuvěřitelně složitý může život se vzácným onemocněním být, ale i to, jak se díky statečnosti a odhodlání daří těmto překážkám čelit.

 

Na stránkách naleznete:

  • Příběhy pacientů         
  • Ověřené informace o diagnózách
  • Užitečné odkazy
  • Novinky ze světa vzácných onemocnění     
Projekty - vzacni.cz

Paliativní péče

Nejde jen o to, léčit diagnózu, ale pomáhat konkrétnímu člověku žít jeho život 

Co je paliativní péče?

Paliativní péči vnímáme jako nezbytnou součást péče o pacienty se vzácnými onemocněními. Ve spolupráci s dalšími organizacemi a odborníky usilujeme o její rozvoj i o zohlednění specifik vzácných onemocnění.
Věříme, že paliativní péče by měla být k dispozici dlouhodobě, už od stanovení diagnózy život ohrožující nemoci, nikoli jen v souvislosti s umíráním. Měla by být tak být k dispozici ve chvílích zhoršení zdravotního stavu nebo při zásadních rozhodnutích ohledně další léčby. Proto považujeme za nezbytné, aby se stala součástí vznikající sítě specializovaných center pro vzácná onemocnění a k tomuto cíli nyní směřujeme naše úsilí. 
Odborníci na paliativní péči se sdružují v České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP.
Pro účely výzkumu a vzdělávání vzniklo Centrum paliativní péče  a na poli dětské paliativní péče působí Institut Pallium.
Rozvoji dětské paliativní péče hojně pomáhá Nadace rodiny Vlčkových, která také buduje dětský hospic Cibulka v pražských Košířích.
Aktualizovaný adresář služeb i další užitečné informace v oblasti paliativní péče lze najít na portálu Umírání.

Mezi roky 2018 a 2020 realizovala díky stipendijnímu grantu Nadačního fondu společnosti Avast MUDr. Monika Němcová projekt „Potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin v rámci paliativní péče v ČR“ Jedním ze závěrů projektu bylo, že právě dlouhodobé provázení pacientů a jejich rodin a pomoc při koordinaci péče, by přispěly ke zlepšování kvality života pacientů. 

 

Projekty -PALIATIVNI PÉČE

V roce 2021 byla vytvořena Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, ke které ČAVO také přispělo. Od roku 2022 jsme součástí Koordinační skupiny pro implementaci této koncepce, kde se zaměřujeme na dílčí cíl péče doma a především na pilotní projekt koordinátora péče u dětských pacientů. Projekt by měl být pilotně spuštěn na začátku roku 2024 ve dvou centrech pro vzácná onemocnění.

Platforma pro ultra-vzácné a nediagnostikované

Má smysl zkoušet nemožné, někdy se to totiž podaří

Lidé bez diagnózy a jejich rodiny čelí mnoha nejasnostem a obavám. Nevědí, co je čeká, proč se příznaky objevují, jestli se budou v čase zhoršovat nebo jestli budou přibývat další. Navštěvují mnoho lékařů, často pobývají v nemocnicích. Dostávají se do svízelných situací při hledání efektivní podpory nebo odpovídajících sociálních služeb. 

Naší platformou pro ultra-vzácné a nediagnostikované se snažíme nahradit pacientskou organizaci, která při běžnějších diagnózách poskytuje pacientům a jejich rodinám prostor pro vzájemnou pomoc. Usilujeme také o to, abychom správně pojmenovali společné problémy a nalézali pro ně účinná řešení. 

V naší platformě se angažují jak lidé, kteří se  vzácnými onemocněními žijí, tak odborníci – lékaři. 

Věříme, že skrze naši platformu bude skupina ultra-vzácných a nediagnostikovaných pacientů lépe slyšet a podaří se změnit stávající systém péče tak, aby na tyto lidi pamatoval a byl schopen jim co nejlépe pomáhat.

Den nediagnostikovaných se připomíná každý rok poslední pátek v dubnu. 

Zdroje informací o ultra-vzácných a nediagnostikovaných 

Hlavní kontakty platformy Ultra-vzácní a nediagnostikovaní

Projekty Platforma pro ultra-vzácné 
a nediagnostikované
MUDr. Markéta Havlovicová

MUDr. Markéta Havlovicová

Zdravotní zástupce přednosty Ústavu biologie a lékařské genetiky. Odkaz na pracoviště: Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol

Petra Suchá

Petra Suchá

Koordinátorka Platformy pro ultra-vzácné a nediagnostikované, předsedkyně spolku METODĚJ

Anna Žáková Zieglerová

Anna Žáková Zieglerová, Dis.

Koordinátorka Platformy pro ultra-vzácné a nediagnostikované, místopředsedkyně spolku METODĚJ

Včasná diagnostika

Znát správnou diagnózu včas je důležité, i když na onemocnění neexistuje lék

V případě vzácných onemocnění bývá stanovení správné diagnózy obtížné a velká odpovědnost leží na praktických lékařích. Právě oni musejí rozpoznat závažné příznaky a správně nasměrovat pacienta na další pracoviště. Na jedné straně přitom leží potřeba pacienty nepřetěžovat zbytečnými vyšetřeními a na druhé odpovědnost nepodcenit příznaky. 

Ve spolupráci se specializovanými odborníky se snažíme formulovat správné postupy a upozorňovat na ně. Pravidelně se účastníme kongresů lékařů primární péče, kde hovoříme o našich zkušenostech a snažíme se, aby lékaři ve svých praxích drželi vzácná onemocnění na zřeteli. Přispíváme také do časopisů určených lékařům. Připravili jsme také informační letáky a plakáty pro ordinace.   

Plakát Včasná diagnostika vzácných onemocnění – děti

Plakát Včasná diagnostika vzácných onemocnění – dospělí

Projekty ČAVO - Plakát Včasná diagnostika vzácných onemocnění – děti
Projekty ČAVO - Plakát Včasná diagnostika vzácných onemocnění

Výuka na vysokých školách

Jak se bude léčit v budoucnosti závisí na tom, co se dnes medici naučí

Snažíme se, aby se co nejvíce studentů o vzácných nemocech dozvědělo. Věříme, že je pak budou umět lépe léčit a někteří z nich se na ně zaměří i při svém výzkumu. Právě proto jsme navázali spolupráci se 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy a později i dalšími fakultami. V rámci našeho projektu se pacienti a jejich rodinní příslušníci účastní seminářů a přednášek. Budoucí lékaři mají vedle odborného výkladu možnost osobního kontaktu se skutečnými lidmi, kteří se vzácnými onemocněními žijí. Ohlasy z fakult dokládají, že je tento způsob rozšíření výuky obohacující.

Spolupracujeme s těmito vysokými školami:

  • 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy
  • Pedagogická fakulta Univerzity Karlovy v Praze, katedra speciální pedagogiky
  • Technická univerzita v Liberci, Fakulta přírodovědně-humanitní a pedagogická, Katedra sociálních studií a speciální pedagogiky

Pro pacienty a rodiny: Chcete se zúčastnit seminářů?

Pro vysoké školy: Chcete se dohodnout o spolupráci při výuce?

Projekty - spolupracujeme - 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy - logo
Projekty - spolupracujeme - Pedagogická fakulta Univerzity Karlovy v Praze, katedra speciální pedagogiky - logo
Projekty - spolupracujeme - Technická univerzita v Liberci, Fakulta přírodovědně-humanitní a pedagogická, Katedra sociálních studií a speciální pedagogiky -logo

Vstup léčivých přípravků pro vzácná onemocnění do systému úhrad

O životě s nemocí vědí nejvíce sami pacienti

Dlouho jsme usilovali o to, aby se léky na vzácná onemocnění (tzv. orphan) nedostávaly k pacientům v režimu výjimek, ale aby pro ně existoval pevně daný postup, který odbourá nejistotu a zbytečnou administrativu opakovaných individuálních žádostí. Takový systém nyní vzniknul. Tuto oblast dále sledujeme a pokud to bude zapotřebí, budeme prosazovat jeho úpravy.

Pacientským organizacím, pro které se připravuje nová léčba nabízíme konzultace o tom, jak nový systém funguje a na co se mají připravit. 

Přímo ve správních řízeních zastupujeme diagnózy, pro které neexistuje pacientská organizace.

Připravuje se pro vaši diagnózu lék?

Chcete se dozvědět více o postupu?

Edukační centrum pro vzácná onemocnění - Projekt z fondů EHP

Usilujeme o to, aby v čechách vzniklo centrum věnované pacientům a rodinám se vzácnými onemocněními

Nyní pracujeme na studii proveditelnosti. Podrobnosti o projektu z fondů EHP 2014-2021 najdete zde.

Norské fondy

Vzdělávání pro členy

Vzdělaný pacient je lékaři partnerem, nikoli pasivním příjemcem léčby

ČAVO pořádá workshopy pro své členy na aktuální témata. Dále zprostředkovává nabídky jiných organizací, zejména:


S těmito institucemi je ČAVO v pravidelném kontaktu a doporučuje jim témata pro vzdělávání.