Edukační centrum pro vzácná onemocnění očima předních specializovaných lékařů

Dne 11. října 2022 se uskutečnil seminář ČAVO určený lékařům z vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění. Jeho cílem bylo zjistit, jak odborníci vnímají problematiku komplexního přístupu k pacientům se vzácnými onemocněními a jaké aktivity a služby by mělo podle jejich názoru edukační centrum poskytovat.
Diskuse byla věnována potřebám specializovaných pracovišť, které by mohlo připravované centrum pokrývat. Hovořilo se o velkém množství služeb, které mají potenciál zlepšit kvalitu péče o vzácné pacienty a zároveň umožnit specializovaným lékařům poskytovat komplexní péči na vyšší úrovni.  Služby, o kterých se diskutovalo, lze rozdělit do několika okruhů.

• Vzdělávání pro lékaře a další zdravotnické profese v oblasti vzácných onemocnění (od psychologických aspektů po sociální)
• Vzdělávání pro nezdravotnické pracovníky (např. speciální pedagogy, asistenty, terapeuty)
• Vzdělávání pro pacienty (jak zvládat život se vzácným onemocněními – specificky podle diagnózy nebo omezení, které diagnóza přináší)
• Věda a výzkum – jak z oblasti psychologie a sociálních věcí, tak v oblasti medicíny
• Publikace – zdroj ověřených informací zpracovaných z hlediska pacienta
• Kontaktní místo pro odborníky i pacienty
• Individuální konzultace včetně možnosti akutní pomoci

Dalším významným tématem, o kterém se na semináři hovořilo, bylo propojení chystaného centra s jednotlivými institucemi ve zdravotnictví, tedy jakým způsobem budou jednotlivé aktivity provázány a jak se budou doplňovat.

Závěry semináře spolu s výsledky ankety mezi odborníky, která mu předcházela, poslouží jako podklad pro analýzu potřeb. 

Návštěva ve Švédském centru Ågrenska

Ve dnech 2. a 3. listopadu 2022 ve Švédském Göteborgu jsme se zúčastnili setkání evropské sítě podpůrných center pro vzácná onemocnění RareResourceNet. Součástí této sítě je mezi jinými norské centrum Frambu a Švédské centrum Ågrenska, které setkání hostilo. Na setkání se vedle dalších témat hovořilo o tom, jak jednotlivá centra v různých evropských zemích fungují a jak se jejich služby vyvíjejí v čase. Hovořilo se také o postavení center v rámci sociálních a zdravotních systémů zemí, kde působí. Na setkání se také jednalo o tom, co mohou jednotlivá centra spolu sdílet a jak si mohou navzájem pomáhat. Vedle oficiálního programu bylo setkání také výbornou příležitostí k bližšímu seznámení s fungováním samotného centra Ågrenska a také k obsáhlým rozhovorům s představiteli jednotlivých center.

Workshop o potřebách pacientů a činnosti pacientských organizací

Dne 10. listopadu 2022 jsme uspořádali workshop ČAVO za účasti pacientských organizací i individuálních pacientů zaměřený na potřeby lidí, kteří se vzácnými onemocněními žijí, i na to, co pro ně pacientské organizace dělají. Cílem workshopu bylo získat co nejucelenější obraz o potřebách lidí se vzácnými onemocněními i o možnostech pacientských organizací.

Vyjádření účastníků workshopu v rámci diskuse potvrzují předpoklad, že potřeby pacientů jsou podobné bez ohledu na diagnózu (například potřeba orientace ve zdravotním a sociálním systému). Zároveň také ukazují, že služby, které pacientské organizace poskytují, se napříč diagnózami velice podobají (různé organizace poskytují podobné služby). Potvrdil se také předpoklad, že ačkoli jsou potřeby pacientů jsou velmi podobné, jsou také velmi asymetricky naplněné – pro některé pacienty jsou dostupné služby naplňující téměř všechny jejich potřeby, pro některé nejsou k dispozici žádné služby, které by jim pomáhaly život s nemocí lépe zvládat.

Existence silné a dobře fungující pacientské organizace má zásadní vliv na to, zda a jak jsou potřeby pacientů a jejich rodin naplňovány.

Kurzy pro rodiny

Připravili jsme edukační pobyt pro děti se vzácnými onemocněními a jejich rodiny. Společného pobytu se zúčastní jak děti a jejich rodiny, včetně zdravých sourozenců, tak odborníci, kteří jim na jejich cestě pomáhají. Pobyt se uskuteční v termínu 18. až 23. září 2023 v Pluhově Žďáře.

• Rodina, vztahy, sourozenci – psychologické aspekty života se vzácnou nemocí 
• Škola a speciální potřeby – zvládání výuky se zdravotním omezením, motivace, řešení problémů
• Genetika – co nám řekne lékař, jak tomu rozumět a co nedělat
• Radost z pohybu – nejen fyzioterapie 

Každý den bude věnován jednomu z témat pod vedením zkušeného odborníka se zaměřením na vzácná onemocnění (psycholog, fyzioterapeut, genetik) a vedle společných aktivit bude prostor na individuální konzultace a setkání s odborníky i vzájemné sdílení zkušeností mezi rodinami.

Připravujeme také další kurz, tentokrát pro dospělé pacienty, který se uskuteční 26. až 29. října. Bude věnován následujícím tématům.

• Práce se zdravotním omezením, nároky, právní aspekty
• Rodina, vztahy, z pohledu psychologie a genetiky
• Jak mluvit o své nemocí se svým okolím

Koncept edukačního centra pro vzácná onemocnění

V rámci projektu připravujeme koncept budoucího edukačního centra pro vzácná onemocnění. Jeho činnost by měla být zaměřena jednak na přímou pomoc rodinám, které ji nenacházejí (například skrze konzultace, vyhledání odpovídající péče, kurzy pro rodiny) a jednak na zlepšování celkové situace v oblasti vzácných onemocnění – tedy především následující činnosti:

• Shromažďování informací o tom, kde se lidem se vzácnými onemocněními nedostává podpory
• Vytváření programů zaměřených na odstraňování těchto nedostatků
• Podpora rozvoje sítě zdravotních, sociálních a dalších služeb pro pacienty a jejich rodiny (zvyšování kvality, zvyšování kapacity, přizpůsobování služeb tak, aby je mohli pacienti se vzácnými onemocněními využívat)
• Podpora rozvoje podpůrných a pacientských organizací