Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Projekt Fondů EHP 2014-2021



Projekt Edukační centrum pro vzácná onemocnění je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.

Edukační centrum pro vzácná onemocnění 

O projektu

Záměrem projektu je vypracovat studii proveditelnosti pro vznik komplexního edukačního centra pro vzácná onemocnění v České republice.  Centrum, které by poskytovalo ucelené a poradenské služby pacientům, jejich rodinám i odborníkům v oblasti vzácných onemocnění v České republice chybí. Pacienti se vzácným onemocněním čelí nedostatku praktických informací, které by jim pomohly lépe zvládat život se vzácným onemocněním. Kvůli nepochopení a předsudkům okolí jim hrozí izolace a o to víc potřebují také vzájemnou podporu – setkávání s lidmi s podobným osudem.

České asociace pro vzácná onemocnění dlouhodobě usiluje o vybudování centra, které by zmíněné nedostatky pomohlo řešit. Vznik centra je také v souladu s Národní strategií pro vzácná onemocnění (2010- 2020) a doporučeními EURORIDS v rámci projektu Rare 2030.

Centrum by mělo poskytovat pacientům a jejich rodinám služby, které jim budou pomáhat lépe zvládat život se vzácnou diagnózou a zvyšovat jeho kvalitu. Centrum by také mělo napomáhat překlenout hendikepy, které jsou se vzácnými diagnózami spojeny. Mělo by se stát místem pro vzdělávání, setkávání a sdílení zkušeností jak v rámci jednotlivých diagnóz, tak napříč diagnózami např. podle druhu postižení.

 

Očekávaný přínos projektu

Projekt má podpořit rozvoj aktivit a služeb pacientských organizací vytvořením studie proveditelnosti pro realizaci a vznik Edukačního centra pro vzácná onemocnění. Studie proveditelnosti si také dává za cíl získané poznatky a koncept fungování takového centra ověřit v praxi.

Centrum by mělo zajistit:

  • Zlepšení situace pacientů se vzácnými onemocněními díky vzdělávání a zvyšování dostupnosti kvalitních a srozumitelných informací usnadňujících život s nemocí
  • Zlepšování situace pacientů a jejich rodin díky vzdělávání a zvyšování dostupnosti kvalitních informací pro lidi, kteří s nimi pracují (lékaři, terapeuti, učitelé, sociální pracovníci, asistenti a další.) 
  • Vznik stabilního zázemí, které bude schopné akumulovat a distribuovat zkušenosti a znalosti z nejrůznějších oblastí života se vzácnými onemocněními
  • Usnadnění vzájemné komunikace a předávání informací mezi pacienty napříč jednotlivými skupinami a organizacemi, ale i mezi pacienty a lékaři 
  • Zajištění služeb i pro nediagnostikované a ultra-vzácné pacienty tak, aby žádný pacient nebyl opominut

 

Partner projektu

Partnerem projektu je norské centrum pro vzácná onemocnění FRAMBU (Frambu foundation), které bylo založeno již v roce 1955 a je považováno za jedno ze vzorových a nejlepších center péče pro pacienty se vzácným onemocněním v Evropě. Frambu má dlouholeté zkušenosti v oblasti poskytování informací pacientům, pečovatelům, rodinám i odborníkům v oblasti vzácných onemocnění.  Frambu se bude podílet na konzultacích, analýze, tvorbě koncepce a závěrečné studii proveditelnosti.

 

REALIZACE

Projekt byl zahájen k 1. 3. 2022 a bude probíhat v průběhu 24 měsíců do 28. 2. 2024. O jeho průběhu a výstupech budeme průběžně informovat na našich webových stránkách a na facebooku.

Prvním krokem v našem projektu je analýza zahraničních zkušeností. Naším cílem je nashromáždit informace o tom, jak podobná centra fungují jinde v Evropě. Proto jsme uspořádali workshop s naším norským partnerem Frambu a další workshop se zástupkyní Rumunského centra NoRo.
Zkušenosti, které sesbíráme ze zahraničí budeme na podzim na dvou seminářích probírat s našimi českými odborníky a pacientskými organizacemi. Cílem těchto seminářů bude vyhodnotit potřeby pacientů i jejich rodin, i to, v čem nám mohou být zkušenosti z jiných zemí prospěšné.

Edukační centrum pro vzácná onemocnění očima předních specializovaných lékařů

seminář ČAVO určený lékařům z vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění.Dne 11. října 2022 se uskutečnil seminář ČAVO určený lékařům z vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění. Jeho cílem bylo zjistit, jak odborníci vnímají problematiku komplexního přístupu k pacientům se vzácnými onemocněními a jaké aktivity a služby by mělo podle jejich názoru edukační centrum poskytovat.
Diskuse byla věnována potřebám specializovaných pracovišť, které by mohlo připravované centrum pokrývat. Hovořilo se o velkém množství služeb, které mají potenciál zlepšit kvalitu péče o vzácné pacienty a zároveň umožnit specializovaným lékařům poskytovat komplexní péči na vyšší úrovni.  Služby, o kterých se diskutovalo, lze rozdělit do několika okruhů.

  • Vzdělávání pro lékaře a další zdravotnické profese v oblasti vzácných onemocnění (od psychologických aspektů po sociální)
  • Vzdělávání pro nezdravotnické pracovníky (např. speciální pedagogy, asistenty, terapeuty)
  • Vzdělávání pro pacienty (jak zvládat život se vzácným onemocněními – specificky podle diagnózy nebo omezení, které diagnóza přináší)
  • Věda a výzkum – jak z oblasti psychologie a sociálních věcí, tak v oblasti medicíny
  • Publikace – zdroj ověřených informací zpracovaných z hlediska pacienta
  • Kontaktní místo pro odborníky i pacienty
  • Individuální konzultace včetně možnosti akutní pomoci

Dalším významným tématem, o kterém se na semináři hovořilo, bylo propojení chystaného centra s jednotlivými institucemi ve zdravotnictví, tedy jakým způsobem budou jednotlivé aktivity provázány a jak se budou doplňovat.

Závěry semináře spolu s výsledky ankety mezi odborníky, která mu předcházela, poslouží jako podklad pro analýzu potřeb. 

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK