Projekt Fondů EHP 2014-2021
Projekt Edukační centrum pro vzácná onemocnění je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.
Edukační centrum pro vzácná onemocnění
O projektu
Záměrem projektu je vypracovat studii proveditelnosti pro vznik komplexního edukačního centra pro vzácná onemocnění v České republice. Centrum, které by poskytovalo ucelené a poradenské služby pacientům, jejich rodinám i odborníkům v oblasti vzácných onemocnění v České republice chybí. Pacienti se vzácným onemocněním čelí nedostatku praktických informací, které by jim pomohly lépe zvládat život se vzácným onemocněním. Kvůli nepochopení a předsudkům okolí jim hrozí izolace a o to víc potřebují také vzájemnou podporu – setkávání s lidmi s podobným osudem.
České asociace pro vzácná onemocnění dlouhodobě usiluje o vybudování centra, které by zmíněné nedostatky pomohlo řešit. Vznik centra je také v souladu s Národní strategií pro vzácná onemocnění (2010- 2020) a doporučeními EURORIDS v rámci projektu Rare 2030.
Centrum by mělo poskytovat pacientům a jejich rodinám služby, které jim budou pomáhat lépe zvládat život se vzácnou diagnózou a zvyšovat jeho kvalitu. Centrum by také mělo napomáhat překlenout hendikepy, které jsou se vzácnými diagnózami spojeny. Mělo by se stát místem pro vzdělávání, setkávání a sdílení zkušeností jak v rámci jednotlivých diagnóz, tak napříč diagnózami např. podle druhu postižení.
Očekávaný přínos projektu
Projekt má podpořit rozvoj aktivit a služeb pacientských organizací vytvořením studie proveditelnosti pro realizaci a vznik Edukačního centra pro vzácná onemocnění. Studie proveditelnosti si také dává za cíl získané poznatky a koncept fungování takového centra ověřit v praxi.
Centrum by mělo zajistit:
- Zlepšení situace pacientů se vzácnými onemocněními díky vzdělávání a zvyšování dostupnosti kvalitních a srozumitelných informací usnadňujících život s nemocí
- Zlepšování situace pacientů a jejich rodin díky vzdělávání a zvyšování dostupnosti kvalitních informací pro lidi, kteří s nimi pracují (lékaři, terapeuti, učitelé, sociální pracovníci, asistenti a další.)
- Vznik stabilního zázemí, které bude schopné akumulovat a distribuovat zkušenosti a znalosti z nejrůznějších oblastí života se vzácnými onemocněními
- Usnadnění vzájemné komunikace a předávání informací mezi pacienty napříč jednotlivými skupinami a organizacemi, ale i mezi pacienty a lékaři
- Zajištění služeb i pro nediagnostikované a ultra-vzácné pacienty tak, aby žádný pacient nebyl opominut
Partner projektu
Partnerem projektu je norské centrum pro vzácná onemocnění FRAMBU (Frambu foundation), které bylo založeno již v roce 1955 a je považováno za jedno ze vzorových a nejlepších center péče pro pacienty se vzácným onemocněním v Evropě. Frambu má dlouholeté zkušenosti v oblasti poskytování informací pacientům, pečovatelům, rodinám i odborníkům v oblasti vzácných onemocnění. Frambu se bude podílet na konzultacích, analýze, tvorbě koncepce a závěrečné studii proveditelnosti.
REALIZACE
Projekt byl zahájen k 1. 3. 2022 a bude probíhat v průběhu 24 měsíců do 28. 2. 2024. O jeho průběhu a výstupech budeme průběžně informovat na našich webových stránkách a na facebooku.
Edukační centrum pro vzácná onemocnění očima předních specializovaných lékařů
Dne 11. října 2022 se uskutečnil seminář ČAVO určený lékařům z vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění. Jeho cílem bylo zjistit, jak odborníci vnímají problematiku komplexního přístupu k pacientům se vzácnými onemocněními a jaké aktivity a služby by mělo podle jejich názoru edukační centrum poskytovat.
Diskuse byla věnována potřebám specializovaných pracovišť, které by mohlo připravované centrum pokrývat. Hovořilo se o velkém množství služeb, které mají potenciál zlepšit kvalitu péče o vzácné pacienty a zároveň umožnit specializovaným lékařům poskytovat komplexní péči na vyšší úrovni. Služby, o kterých se diskutovalo, lze rozdělit do několika okruhů.
- Vzdělávání pro lékaře a další zdravotnické profese v oblasti vzácných onemocnění (od psychologických aspektů po sociální)
- Vzdělávání pro nezdravotnické pracovníky (např. speciální pedagogy, asistenty, terapeuty)
- Vzdělávání pro pacienty (jak zvládat život se vzácným onemocněními – specificky podle diagnózy nebo omezení, které diagnóza přináší)
- Věda a výzkum – jak z oblasti psychologie a sociálních věcí, tak v oblasti medicíny
- Publikace – zdroj ověřených informací zpracovaných z hlediska pacienta
- Kontaktní místo pro odborníky i pacienty
- Individuální konzultace včetně možnosti akutní pomoci
Dalším významným tématem, o kterém se na semináři hovořilo, bylo propojení chystaného centra s jednotlivými institucemi ve zdravotnictví, tedy jakým způsobem budou jednotlivé aktivity provázány a jak se budou doplňovat.
Závěry semináře spolu s výsledky ankety mezi odborníky, která mu předcházela, poslouží jako podklad pro analýzu potřeb.
