Tematická výstava: co má řešit evropský akční plán pro vzácná
onemocnění?

Při příležitosti expertní konference o vzácných onemocněních, která proběhla na konci října v Praze
v rámci českého předsednictví Radě EU, připravila ČAVO výstavu, která na osudech konkrétních lidí
ukazuje, proč je zapotřebí připravit společný akční plán, díky kterému bude možné dosáhnout zlepšení
péče, léčby i další podpory pro pacienty a jejich rodiny.

Výstava pokrývá témata, která se v oblasti vzácných onemocnění v současné době řeší nejčastěji:
včasné stanovení diagnózy, vývoj nových přípravků, dostupnost léčby a dostupnost komplexní, vysoce
specializované péče v centrech.

Tato témata se také stala předmětem bloků expertní konference v Praze a propsala se i do výzvy,
kterou Česká republika spolu s dalšími členskými státy oslovuje Evropskou komisi a požaduje vytvoření
společného evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění.

Jaká opatření by se měla v plánu objevit?

Zkrácení doby od příznaků k diagnóze

• Rozvoj novorozeneckého screeningu
• Nastavení cesty pacienta zdravotním systémem – od lékařů primární péče po vysoce
  specializovaná centra

Podpora výzkumu a vývoje nových léčiv

• Efektivní nastavení pobídek pro výzkum a vývoj tak, aby motivovaly k pokrývání oblastí, kde je
výzkum nejvíce zapotřebí
• Odpovídající úpravy stávající legislativy
Zajištění dostupnosti terapií napříč Evropou
• Sdílení informací, které se využívají pro hodnocení léčiv a nastavování jejich úhrad
• Vytvoření mechanismů koordinované dostupnosti, které by umožnily spolčené vyjednávání
členských států s výrobci

Zajištění komplexní vysoce specializované péče v centech

• Integrace Evropských referenčních sítí do národních systémů péče
• Zajištění financování vysoce specializovaných center a jejich činnosti v rámci referenčních sítí

Výstavu je možné v průběhu prosince shlédnout  v Pacientském HUBu.

Tento projekt podpořilo Ministerstvo zdravotnictví.