Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění (NKCVO)
Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění bylo založeno v roce 2012. Jeho posláním je odborná garance a koordinace aktivit v oblasti vzácných onemocnění.
V rámci centra a ve spolupráci s ČAVO funguje emailová help linka pro vzácná onemocnění – Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Ta slouží lékařům, kteří mají u svého pacienta podezření na vzácné onemocnění, ale také každému, kdo řeší příznaky neznámé nemoci.
Cíle NKCVO:
- Zlepšení povědomí a znalostí o vzácných onemocněních u laické a odborné veřejnosti.
- Zdokonalení záchytu a umožnění sekundární prevence v geneticky rizikových rodinách.
- Příprava koncepce diagnostiky a léčebně-preventivní péče pro vzácná onemocnění založené na zkušenostech norského projektového partnera.
- Provedení modelových farmakoekonomických studií u vybraných vzácných onemocnění pro objektivizaci úhrad diagnostických nebo léčebných postupů
