Vysoce specializovaná centra pro vzácná onemocnění

Vysoce specializovaná centra pro vzácná onemocnění jsou odborná pracoviště, jež působí většinou při fakultních nemocnicích, kde se soustřeďuje expertýza a je umožněna multidisciplinární péče. Od roku 2017 se některá z těchto pracovišť připojila do Evropských referenčních sítí viz níže.


Evropské referenční sítě (ERN)

Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění.

Evropské referenční sítě (ERN) jsou virtuální sítě mezi poskytovateli zdravotní péče v celé Evropě.

Jejich cílem je řešit problém komplexních nebo vzácných onemocnění nebo chorob, které vyžadují vysoce specializovanou zdravotní péči a soustředění poznatků a zdrojů.

K přezkumu pacientovy diagnózy a léčby svolají koordinátoři ERN „virtuální“ poradní radu složenou z lékařů-specialistů z různých disciplín, a to s využitím specializované platformy informačních technologií a nástrojů telemedicíny. Takže cestují lékařské poznatky a knowhow, nikoli pacienti, kteří mohou zůstat v pohodlí svého domácího prostředí, které je jim oporou

Zde naleznete tabulku s našimi poskytovateli zdravotních služeb, kteří se do ERnů zapojili a o jaké ERNy se jedná.

V tomto odkazu naleznete seznam všech vzniklých ERNů v Evropě. 

V tomto odkazu naleznete seznam českých pracovišť, které jsou součástí ERNů.

Toto video krásně popisuje, co jsou to vlastně ERNy, pokud se chcete dozvědět více informací, naleznete je v brožuře.

Doporučení evropské pacientské organizace pro vzácná onemocnění - EURORDIS k integraci Evropských referenčních sítí (ERN) do národních zdravotních systémů si můžete přečíst zde.

Některé léky jsou objednávány ze Španělska https://zveza-kds.si/content/cialis-generico.