Národní akční plán pro vzácná onemocnění
Národní akční plán pro vzácná onemocnění
V roce 2012 vláda ČR přijala první Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012 – 2014 (NAP). Národní akční plán vychází z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 - 2020 a jeho cílem je implementovat tuto strategii do reálného prostředí.
NAP sestavuje Meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění, která pracuje při MZd ČR. Tato skupina je odpovědná i za jeho naplňování.Národní akční plán pro vzácná onemocnění obsahuje těchto 11 hlavních cílů:
- Zlepšení informovanosti o VO
- Vzdělávání odborníků v oblasti VO
- Prevence VO
- Zlepšení novorozeneckého screeningu a diagnostiky VO
- Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO
- Zlepšení kvality života sociálního začlenění osob s VO
- Podpora výzkumu v oblasti VO
- Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků
- Podpora a posílení role pacientských organizací
- Meziresortní a meziooborová spolupráce
- Zahraniční spolupráce v oblasti VO
Více si můžete přečíst v Národním akčním plánu na léta 2012-2014.
National Action Plan 2012-2014
V roce 2015 vláda ČR schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán opět sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 - 2014 a opět řeší výše zmíněné cíle.
Více si můžete přečíst v Národním akčním plánu na léta 2015-2017
National Action Plan 2015-2017
V roce 2018 vláda ČR schválila již třetí NAP na léta 2018 - 2020, jehož znění si můžete přečíst zde.
Tisková zpráva k novému NAPu: Zpráva o plnění úkolů vyplývajících z Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na léta 2015 - 2017 a Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018 – 2020
National Action Plan 2018-2020