Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění při MZd ČR

Meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění zahájila činnost v roce 2010. V současné době v ní pracuje přes 30 zástupců lékařů, odborných lékařských společností, zdravotních pojišťoven, MZd ČR, MPSV, Státního úřadu pro kontrolu léčiv, za pacienty Koalice pro zdraví a ČAVO a schází jednou až dvakrát ročně. Jejím úkolem je tvořit a následně koordinovat realizaci Národních akčních plánů pro vzácná onemocnění (NAPů). Národní akční plány vycházejí z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020, kterou v roce 2010 přijala česká vláda.

Pacientská rada ministra zdravotnictví

Od podzimu roku 2017 funguje na ministerstvu zdravotnictví samostatné Oddělení podpory práv pacientů a Pacientská rada. Pacienti se díky tomu dočkali svého místa u jednacího stolu a získali záruku, že jejich hlas bude na ministerstvu vyslyšen. ČAVO v ní zastupuje předsedkyně Anna Arellanesová, která je zároveň místopředsedkyní této rady. Pacientská rada je stálý poradní orgán ministra zdravotnictví složený ze zástupců pacientských organizací, který funguje jako zprostředkovatel hlasu pacientů na ministerstvu. V rámci své činnosti Rada plní svou konzultační činnost, tedy účastní se připomínkových řízení, při nichž se vyjadřuje k návrhům legislativních i nelegislativních materiálů, vydává stanoviska či konzultuje jako zástupce pacientů - stakeholdera ve zdravotnictví. V rámci proaktivní činnosti zřizuje pracovní skupiny a věnuje se oblasti ochrany práv a naplňování potřeb pacientů.

ČAVO v Radě zastupuje předsedkyně Anna Arellanesová, která je zároveň místopředsedkyní této rady.


Na ministerstvu byl také vytvořen Portál pro pacienty a pacientské organizace: https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/ 

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
NAPO
Národní asociace pacientských organizací.
Chci na web
HealthCare Institute
HealthCare Institute
HealthCare Institute
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web
GHC GENETICS
GHC GENETICS
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK