Politika EU a vzácná onemocnění
Odhaduje se, že v EU žije až 30 milionů obyvatel se vzácným onemocněním. Tuto situaci je nutné koordinovaně řešit napříč celou Evropskou unií. Z toho důvodu v roce 2009 Rada EU přijala Doporučení Rady o akci v oblasti vzácných onemocnění, ze kterého vyplývá, že obecným cílem EU v oblasti vzácných onemocnění je především:
- zlepšit identifikaci vzácných onemocnění,
- podporovat rozvoj zdravotní politiky v dané oblasti a zefektivnit péči,
- rozvíjet evropskou spolupráci, koordinaci a regulaci v této oblasti.
- zavedení národních plánů členských států pro vzácná onemocnění, aby měli pacienti se vzácnými onemocněními univerzální přístup k vysoce kvalitní péči, včetně diagnostiky, způsobu léčby a léčivých přípravků pro vzácná onemocnění („orphan drugs“) na základě rovného zacházení a solidarity v celé EU,
- zavedení adekvátní definice, kodifikace a soupisu vzácných onemocnění,
- zajištění výzkumu příčin a léčby vzácných onemocnění,
- ustavení koordinačních center a evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění,
- shromažďování odborných znalostí o vzácných onemocněních na evropské úrovni,
- posílení spolupráce s organizacemi pacientů pro vzácná onemocnění,
- zajištění udržitelnosti aktivit v oblasti vzácných onemocnění.
Doporučení Rady o akci v oblasti vzácných onemocnění si můžete přečíst zde.
Převzato z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 - 2020