Politika EU a vzácná onemocnění

Odhaduje se, že v EU žije až 30 milionů obyvatel se vzácným onemocněním. Tuto situaci je nutné koordinovaně řešit napříč celou Evropskou unií. Z toho důvodu v roce 2009 Rada EU přijala  Doporučení Rady o akci v oblasti vzácných onemocnění, ze kterého vyplývá, že obecným cílem EU v oblasti vzácných onemocnění je především:

• zlepšit identifikaci vzácných onemocnění,
• podporovat rozvoj zdravotní politiky v dané oblasti a zefektivnit péči,
• rozvíjet evropskou spolupráci, koordinaci a regulaci v této oblasti.

• zavedení národních plánů členských států pro vzácná onemocnění, aby měli pacienti se vzácnými onemocněními univerzální přístup k vysoce kvalitní péči, včetně diagnostiky, způsobu léčby a léčivých přípravků pro vzácná onemocnění („orphan drugs“) na základě rovného zacházení a solidarity v celé EU,
• zavedení adekvátní definice, kodifikace a soupisu vzácných onemocnění,
• zajištění výzkumu příčin a léčby vzácných onemocnění,
• ustavení koordinačních center a evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění,
• shromažďování odborných znalostí o vzácných onemocněních na evropské úrovni,
• posílení spolupráce s organizacemi pacientů pro vzácná onemocnění,
• zajištění udržitelnosti aktivit v oblasti vzácných onemocnění.