Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Chci být slyšet!

Zúčastněte se průzkumů s Rare Barometer voices

CHCETE BÝT SLYŠET?

Chcivědět víc

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?

help@vzacna-onemocneni.cz

VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%

ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?

Terapeutické zprávy EURORDISU

2023

Terapeutické zprávy EURORDISU - 01 /2023

2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - 12 /2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - 11 /2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - 10 /2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - Letní edice /2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - 06 /2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - 05 /2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - 04 /2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - 03 /2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - 02 /2022

Terapeutické zprávy EURORDISU - 01 /2022

2021

Terapeutické zprávy EURORDISU - 01 /2021

Terapeutické zprávy EURORDISU - 02 /2021

Terapeutické zprávy EURORDISU - 03 /2021

Terapeutické zprávy EURORDISU - 04 /2021

Terapeutické zprávy EURORDISU - 05 /2021

Terapeutické zprávy EURORDISU - 06 /2021

...

...

Terapeutické zprávy EURORDISU - 09 /2021


Terapeutické zprávy EURORDISU - 10 /2021

Terapeutické zprávy EURORDISU - 11 /2021

Partneři

FRAMBU

Norské centrum pro vzácná onemocnění

Chci na web

EURORDIS

Evropská společnost pro vzácná onemocnění

Chci na web

ORPHANET

Portál o vzácných onemocněních

Chci na web

RARECONNECT

Připojte se k Vaší komunitě

Chci na web

NAPO

Národní asociace pacientských organizací.

Chci na web

Deloitte.

Deloitte.

Chci na web

Příběhy pacientů

příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza

Chci vědět víc

příběhy pacientů

Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie

Chci vědět víc

příběhy pacientů

Díky bohu za studii: klasická homocystinurie

Chci vědět víc

příběhy pacientů

Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom

Chci vědět víc

příběhy pacientů

Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka

Chci vědět víc

příběhy pacientů

Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience

Chci vědět víc

příběhy pacientů

Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT

Chci vědět víc

příběhy pacientů

Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie

Chci vědět víc

příběhy pacientů

Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom

Chci vědět víc

příběhy pacientů

Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Chci vědět víc

Close

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně

Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou

Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně

Předsedkyně Sdružení META

Ing. René Břečťan Místopředseda

Člen výboru sdružení Parent Project

MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant

Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře

prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant

Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol

Podporovatelé

Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.

Web vznikl za podpory Vlády České republiky

Fondy EHP Fondy EHP

Pears Health Cyber, s.r.o Pears Health Cyber, s.r.o

Pfizer s.r.o. Pfizer s.r.o.

Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign Sledujte nás na FB nebo na IG naše videa na Youtube

Copyright © 2007 - 2023 Česká asociace pro vzácná onemocnění